ชมรมผู้ป่วยโรค MPN แห่งประเทศไทยและกลุ่มสนับสนุนผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดขาว
สรุปภาพรวมการประชุม MPN Horizons 2024- Day 1 สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย และ ผู้สนใจทั่วไป ทุกท่านครับ เป็นธรรมเนียมปฏิบัติของผมทุกครั้ง ที่มีโอกาสเป็นตัวแทนของชมรมฯเราไปร่วมการประชุมประจำปีนานาชาติที่เรียกว่า MPN Horizons International Conference ซึ่งปีนี้จัดที่ เมือง Warsaw ประเทศ Poland เป็นเวลา 3 วัน ระหว่างวันที่ 6 ถึง 8…
MPN AWARENESS DAY 2024 Make Sense of MPN – Knowledge Makes the Difference ปีนี้ MPN Awareness Day จัดขึ้นในวันที่ 12 กันยายน! วันแห่งการตระหนักรู้โรค MPN คืออะไร MPN Awareness Day เป็นงานประจำปีที่จัดขึ้นในเดือนกันยายนของทุกปี เพื่อสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวสูง (myeloproliferative neoplasms…
MPN Awareness Day MPN Awareness Day เป็นงานประจำปีที่มุ่งสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคมะเร็งเม็ดเลือดสูง (myeloproliferative neoplasms – MPNs) MPNs เป็นกลุ่มของมะเร็งเลือดที่พบไม่บ่อยซึ่งส่งผลต่อไขกระดูกและทำให้เกิดการผลิตเซลล์เม็ดเลือดมากเกินไป วันแห่งการตระหนักรู้โรค MPN นี้จัดขึ้นในเดือนกันยายนของทุกปี และเป็นโอกาสในการให้ความรู้แก่สาธารณชนเกี่ยวกับโรค MPN อาการ การวินิจฉัย และทางเลือกในการรักษา โดยมีจุดมุ่งหมายเพื่อให้ความชัดเจนเกี่ยวกับความท้าทายที่ผู้ป่วยโรค MPN และครอบครัวของพวกเขาต้องเผชิญ นอกจากนี้ยังมีจุดมุ่งหมายเพื่อเน้นย้ำถึงความสำคัญของการตรวจพบตั้งแต่เนิ่นๆ และการจัดการสภาวะเหล่านี้อย่างเหมาะสม ในช่วงวันแห่งการตระหนักรู้โรค MPN มีการจัดกิจกรรมต่างๆ ทั่วโลกเพื่อส่งเสริมความตระหนักรู้และความเข้าใจเกี่ยวกับโรค…
สำหรับผู้ป่วย PV ที่ไม่สามารถใช้ hydrea และหา interferon ไม่ได้ หรือไม่สามารถทนต่อการทำ phlebotomy บ่อยๆ และเสี่ยงต่อเลือดอุดตัน ลองมาดูยาตัวนี้ Givinostat เป็นยาที่อยู่ในขั้นทดลองสำหรับ PV มายาวนานเกือบสิบปีที่ผมเฝ้าคอยติดตามการทดลองมาตลอด พร้อมๆกับการทดลองยาตัวเดียวกันในโรคอื่นๆ กระทั่งเมื่อเดือนมีนาคมปีนี้ Givinostat ภายใต้ชื่อDuvyzat เป็นยากิน ได้รับการรับรองสำหรับรักษาโรค Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) หรือกล้ามเนื้ออ่อนแรงดูเชนน์ ไปแล้ว มาแรงแซงไปก่อน เพราะการรับรองผ่านวิธี…
เรื่องของ Vit D กับ ET และ MF เมื่อโพสที่แล้วเป็นเรื่องของ PV วันนี้เป็นเรื่องของ Vit D กับ ET/MF ผมรวบรวมจากการศึกษาใหม่ๆ (2019-2021) คนเป็น Jak2 PV และ Jak2 ET ขาด Vit D 66%และ 74% ตามลำดับ(2019) ถือว่ามาก เป็นการทดลองกับผู้ป่วย…
เมื่อสองวันก่อนมีสมาชิกท่านหนึ่งถามเรื่องวิตตามินซี ใน PV วันนี้ผมไปหาข้อมูลเพิ่มเติม เป็นบทความจาก mympnteam เขียนโดยAmanda Jacot,PharmD ในปี2023 กันยายน เกริ่นก่อนว่า มีวิตตามินอยู่ 2 ตัว ที่เป็นที่ถกเถียงกันมาก ว่าเหมาะสมกับ PV หรือไม่ นั่นคือ D และ C มีงานวิจัยเรื่อง Vit C มาตั้งแต่ปี 1935 ในอดีต เขาแนะนำว่าให้กินได้ สามารถลดเม็ดเลือดแดง…
มียาอีกตัวครับ หากร่างกายกลับมาดีแล้วอาจเป็นความหวังหนึ่งได้ ยาชื่อ Givinostat สำหรับ PV, post PV เป็นยาที่มีอยู่แล้วสำหรับโรคอื่น กำลังอยู่ในขั้นวิจัยเฟส3 สำหรับ PV เพื่อป้องกันไม่ให้เป็น MF หรือ AML ต้องเอางานวิจัยให้หมอดูว่าหมอเห็นด้วยหรือไม่ ถ้าเราหมดทางเลือก ก็อาจจำเป็น แม้การทดลองยังไปไม่สุดทาง There is a major unmet need for drugs that can…
กรณีเป็น MF มักมีอาการม้ามโต การใช้ Jakafi คือมุ่งไปที่การลดอาการม้ามโต ถ้าม้ามไม่โตหมอจะไม่ให้ เพราะผลกระทบโดยตรงคือมันลดเม็ดเลือดแดง ซึ่งถ้ายิ่งสงสัยว่า PV จะกลายเป็น MF เม็ดเลือดแดงมันจะค่อยๆลดต่ำลงอยู่แล้ว การได้ยานี้จึงไม่เป็นผลดี นอกจากนี้ผลข้างเคียงที่พบได้คือเกล็ดเลือดต่ำ ความจำเป็นในการให้ Jakafi และการกำหนดปริมาณยาขึ้นอยู่กับขนาดม้ามเป็นหลัก ถ้าได้ยามากเกินไปก็จะต้องให้เลือด ขนาดต่ำสุดของยาชนิดนี้คือ 5 มก. คำถามที่การทำคีโมอันตรายไหม ขอตอบว่า ผมยังไม่เคยเห็นหรือมีข้อมูลว่าคนป่วย PV หรือ MF ได้ทำคีโมเหมือนกับมะเร็งชนิดอื่นๆมาก่อนเลย ไม่น่าจะใช่วิธีการรักษาโรคนี้…
การกลายพันธุ์ของ TP53 ส่งผลต่อการอยู่รอดในผู้ป่วย MPNs อย่างไร ในระหว่างการประชุมและนิทรรศการประจำปีของ American Society of Hematology (ASH) ครั้งที่ 65 MPN Hub มีความยินดีที่ได้พูดคุยกับ Benjamin Rolles จาก Brigham and Women’s Hospital เมืองบอสตัน สหรัฐอเมริกา เราถามว่าการกลายพันธุ์ของ TP53 ส่งผลต่อการอยู่รอดในผู้ป่วย MPNs อย่างไร…
ผลกระทบของรัสเฟอร์ไทด์ต่อโรคเลือดข้น (PV)โพลีไซเธเมีย เวรา ผลการทดลอง Phase 2 REVIVE ซึ่งตีพิมพ์ใน New England Journal of Medicine แสดงให้เห็นถึงศักยภาพของ Rusfertide ในการรักษาโรค PV ใหม่ ในช่วงระยะเวลาศึกษา 28 สัปดาห์ การรักษาด้วย Rusfertide มีความสัมพันธ์กับค่าเฉลี่ยของฮีมาโตคริต (อัตราส่วนของปริมาตรของเซลล์เม็ดเลือดแดงต่อปริมาตรรวมของเลือด) น้อยกว่า 45% นอกจากนี้ ผู้ป่วยจำนวนมากตอบสนองต่อการรักษาด้วย Rusfertide…
สวัสดีปีใหม่ครับ เพื่อนๆสมาชิกและผู้สนใจทั่วไป การเปลี่ยนแปลงเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวของโรคไมอีโลโปรลิเฟอเรทีฟ นีโอปลาสซึม (MPN) หรือเรียกอีกอย่างว่า “ระยะเฉียบพลัน ของ MPN” เป็นภาวะแทรกซ้อนของโรคที่น่ากลัวที่สุด โดยมีอุบัติการณ์ประมาณ 1–4% สำหรับโรคเกล็ดเลือดสูง ET, 3–7% สำหรับโรคเลือดข้น PV และ 9– 13% สำหรับ โรคพังผืดในไขกระดูก MF( Myelofibrosis) หลักการวินิจฉัย โรค มะเร็งเลือด เอ็มพีเอ็น ระยะเฉียบพลัน (…
สวัสดีครับ เพื่อนๆสมาชิกทุกท่าน ผมได้เขียนสรุปประเด็นสำคัญของการประชุมนานาชาติประจำปีที่เรียกว่า MPN Horizons Conference 2023 ที่จัดขึ้นระหว่างวันที่ 13-15 ต.ค. 66 ที่เมือง Zagreb, Croatia ที่ผ่านมา ทั้งในเพจ Facebook ของ ชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย และ ที่เว็บไซท์นี้ซึ่งเขียนได้ 3 ตอนแล้ว ถ้าเพื่อนๆที่พอจะเข้าใจภาษาอังกฤษได้ สามารถศึกษาเนื้อหารายละเอียดจาก video and slide…
ปีนี้ MPN Awareness Day ตรงกับวันที่ 14 กันยายน 2566 ! วันแห่งการรับรู้ของ MPN คืออะไร? MPN Awareness Day เป็นกิจกรรมประจำปีที่จัดขึ้นในเดือนกันยายนของทุกปีเพื่อสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรค myeloproliferative neoplasms (MPNs) MPNs เป็นกลุ่มของมะเร็งเม็ดเลือดหายากที่ส่งผลต่อไขกระดูกและทำให้เซลล์เม็ดเลือดผลิตมากเกินไป MPN AwarenessDay มีเป้าหมายเพื่อให้ความรู้แก่ผู้คนเกี่ยวกับโรค MPNs และผลกระทบที่อาจมีต่อผู้ป่วยและครอบครัว นอกจากนี้ ยังสนับสนุนให้มีการตรวจพบ วินิจฉัย และรักษาโรค…
สวัสดีครับ เพื่อนๆสมาชิกและประชาชนผู้สนใจทั่วไป (เวลาผ่านไปเรื่อยๆ เหลือเวลาไม่ถึงเดือนแล้วครับ) ชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ร่วมกับ มูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง (Thai Cancer Society) พันธมิตรหลักของเราได้เชิญ แพทย์ผู้เชี่ยวชาญโลหิตวิทยา จากชมรมโรค MPN แห่งประเทศไทย(กลุ่มแพทย์) จัดเสวนาในหัวข้อ “รู้ทันมะเร็งโรคเลือดชนิดหายาก MPN & MDS” ผ่านทาง FB Live วันเสาร์ที่ 9 กันยายน 2566 เวลา13.00…
วิตามิน D กับโรค MPNs ในอดีตที่ผ่านมามีข้อสงสัยว่า คนเป็น MPNs ควรได้รับวิตามิน D เสริมหรือไม่ ความจริงคือ คนเป็น MPN ส่วนใหญ่ มักขาดวิตามิน D หากได้ตรวจ แต่ความสงสัยที่ยังไม่ได้พิสูจน์แน่ชัดคือ วิตามิน D เป็นสารกระตุ้นให้เกิดการกลายพันธุ์มากขึ้น นำไปสู่การพัฒนาของโรคหรือไม่ ในอดีตมีทั้งงานวิจัยที่สนับสนุนให้เสริมวิตามิน D และงานวิจัยที่คัดค้านว่าวิตามิน D อาจจะทำให้เร่งการพัฒนาของโรคเร็วขึ้น บทความนี้ก็ไม่ได้ชี้แนะว่า ผู้ป่วยควรรับวิตามิน D…
อาการคันเมื่อสัมผัสกับน้ำ Aquagenic Pruritus (AP) เป็นสิ่งที่พบมากกว่าอาการคันที่ไม่ได้สัมผัสน้ำในผู้ป่วย MPNs การศึกษาในผู้ป่วย MPN 500 คน พบว่า ผู้อาการคันแบบ AP มีโอกาสเกิดการพัฒนาของโรคไปเป็น AML หรือ MF ได้มากกว่าผู้ป่วยที่มีอาการคันแบบ non-AP ruxolitinib และ hydroxyurea คือยาที่สามารถลดอาการคันได้อย่างมีประสิทธิภาพ เพื่อนๆสมาชิกสามารถอ่านข้อมูลเพิ่มเติมได้ตามลิงค์นี้นะครับ CR: the owner of data และขอขอบคุณ…
ผลไม้ที่มีสาร Furanocoumarins เช่น grapefruit, pomelo (ส้มโอ) มีปฎิกริยาต่อยาหลายชนิด เป็นผลไม้ที่ควรหลีกเลี่ยงสำหรับผู้ใช้ยาลดเม็ดเลือด ยาป้องกันการแข็งตัวของเลือด ยาลดคลอเรสเตอรอล และยาอื่นๆอีกมาก ยาที่ใช้กับผู้ป่วย MPN มีปฎิกริยาต่อสารนี้อย่างมากคือ interferon ,ruxolitinib , xarelto,plavix ยาลดคลอเรสเตอรอล statins ส่วน hydrea กำลังมีการศึกษาเรื่องนี้อยู่ แต่ที่ผ่านมาไม่พบหลักฐานที่ชี้ชัดว่าสารนี้มีผลต่อ hydrea ลักษณะของผลไม้ที่มีสารนี้มากมีลักษณะคล้ายส้ม ที่มีเปลือกหนา มีรสฝาดเปรี้ยว เช่น เกรปฟรุต…
มีบทความที่น่าสนใจ ตีพิมพ์เมื่อ 7/07/2023 สองวันที่ผ่านมา เป็นการเก็บรวบรวมข้อมูลในอดีตตั้งแต่ปี 2007-2019 จากผู้ป่วย PV 82,960 คน ซึ่งเป็นฐานข้อมูลจำนวนมาก เป็นการศึกษาถึงอัตราการเกิดเลือดอุดตันชนิดที่เกิดเป็นลิ่มเลือดก่อน แล้วเกิดอุดตันในหลอดเลือดของอวัยวะ เรียกว่า Thromboembolism อุบัติการณ์นี้มีชื่อเรียกว่า Thromboembolic events (TE) พบว่า ผู้ใช้เพียง Hydroxyurea(HU) เพียงอย่างเดียวตลอดระยะเวลาการรักษาจำนวน 3,852 คน มีอัตราการเกิด TE ลดลงในช่วงแรก แต่เพิ่มขึ้นในภายหลัง ที่ใช้…
ประเด็นการศึกษาทดลอง การเจาะเลือดออก (Phelbotomy) เพียงอย่างเดียวสามารถรักษาระดับฮีมาโตคริตตามเป้าหมายได้อย่างเพียงพอในผู้ป่วยที่มีภาวะโรคเลือดข้น Polycythemia Vera (PV) ที่มีความเสี่ยงต่ำหรือไม่? วิธีการศึกษา ในการทดลองสุ่มแบบ open-label ระยะที่ 2 เราเปรียบเทียบโรเปกอินเตอร์เฟอรอน alfa-2b (ropeg; 100 μg ทุก 2 สัปดาห์) กับการตัดโลหิตออกเฉพาะที่เกี่ยวกับการรักษาระดับมัธยฐานฮีมาโตคริต (≤45%) ในช่วง 12 เดือนที่ไม่มีการดำเนินของโรค ( จุดสิ้นสุดหลัก) ในการติดตามผล อนุญาตให้ข้ามไปยังกลุ่มการรักษาทางเลือกได้หากไม่พบจุดสิ้นสุดหลัก…
20 เมษายน 2523 บทความนี้ถูกตีพิมพ์ในวารสารทางการแพทย์หลายฉบับ JAK2V617F allele burden in polycythemia vera: burden of proof เนื้อหาเกี่ยวกับการใช้ Jak2 Allele Burden หรือ ในบทความนี้ใช้ชื่อว่า Varient Allele Frequency (VAF) เป็นการวัดปริมาณของยีนกลายพันธุ์เป็นเปอร์เซ็นต์เมื่อเทียบกับยีนปกติ สีเทาคือยีนปกติ สีฟ้าคือยีนที่มีความผิดปกติที่โครโมโซมเดี่ยว heterozygous คือคนที่เป็น ET สีแดงคือยีนผิดปกติในทั้งคู่ของโครโมโซม…
สรุปการประชุม MPN Horizons 2022- Day 3 สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย และ ผู้สนใจทั่วทุกท่าน วันที่ 3 ของการประชุม: วันอาทิตย์ที่ 20 พ.ย. 65 – วันสุดท้ายของการประชุม เริ่มต้นด้วย advocacy session ในหัวข้อ From theory to reality โดย Lindsey…
สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย และ ผู้สนใจทั่วไป ทุกท่านครับ วันที่ 2 ของการประชุม: วันเสาร์ที่ 19 พ.ย. 65 – เริ่มต้นด้วย หัวข้อที่น่าสนใจมากข้อหนึ่งของ medical session คือ Novel Therapies in MPNs เกี่ยวกับ การรักษาวิธีใหม่ๆของโรค MPNs – Dr. Naveen ได้เริ่มนำเสนอให้เห็นภาพรวม…
สรุปการประชุม MPN Horizons 2022- Day 1 สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย และ ผู้สนใจทั่วไป ทุกท่านครับ เป็นธรรมเนียมปฏิบัติของผมทุกครั้ง ที่มีโอกาสเป็นตัวแทนของชมรมฯเราไปร่วมการประชุมประจำปีนานาชาติที่เรียกว่า MPN Horizons International Conference ซึ่งปีนี้จัดที่ เมือง Netanya ประเทศ Israel 3 วัน ระหว่างวันที่ 18 ถึง 20 พฤจิกายน…
สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกและสาธารณชนทั่วไปทุกท่านครับ ผมขอเป็นตัวแทนของ ชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ขอขอบคุณ คุณศิรินทิพย์ประธานมูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง อาจารย์นพดล ประธานชมรมโรค MPN ประเทศไทย (กลุ่มแพทย์) และ อาจารย์ทั้ง 3 ท่านจากโรงเรียนแพทย์ ร.พ. พระมงกุฎฯ, ร.พ.จุฬาฯ , คณะแพทย์ศาสตร์ มหาวิทยาลัยธรรมศาสตร์, อ. อิศรางค์ จากสภากาชาดไทย รวมทั้ง อ.ตั้มและคุณแอม ตัวแทนผู้ป่วย ที่ร่วมกันทำให้ เสวนาออนไลน์ผ่าน…
ชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ร่วมกับ มูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง (Thai Cancer Society) พันธมิตรหลักของเราได้เชิญ แพทย์ผู้เชี่ยวชาญโลหิตวิทยา จากชมรมโรค MPN แห่งประเทศไทย(กลุ่มแพทย์)และ ศูนย์บริการโลหิตแห่งชาติ สภากาชาดไทย จัดเสวนาในหัวข้อ “รู้ทันมะเร็งโรคเลือดชนิดหายาก MPN ครั้งที่2” ผ่านทาง FB Live วันเสาร์ที่ 17 กันยายน 2565 เวลา14.00 – 16.00 น.…
8th September – MPN Awareness Day สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกและผู้สนใจทุกท่าน วันนี้ วันพฤหัสบดีที่ 8 กันยายน 2565 ถือเป็นวันที่มีความสำคัญวันหนึ่งครับ โดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับผู้ที่มีส่วนเกี่ยวข้องกับการให้ความช่วยเหลือสนับสนุน ผู้ป่วยโรคมะเร็งทางโลหิตวิทยา หรือ โรคมะเร็งเลือด ไม่ว่าจะเป็น เครือข่ายองค์กรผู้สนับสนุนช่วยเหลือผู้ป่วย แพทย์ หรือ ผู้ป่วย ทั่วโลก เนื่องจาก วันพฤหัสบดีที่ 2 ของเดือนกันยายน ของทุกปี ถือเป็น วันมะเร็งโรคเลือด…
Pemigatinib (Pemazyre) เมื่อวันที่ 26/08/2022 เป็น protein kinase inhibitor ที่ยับยั้งกลไกของยีน FGFRs เท่านั้น ไม่ใช่สำหรับยีนกลายพันธุ์หลัก ผู้ป่วย MPN ที่มียีนกลายพันธุ์ FGFR1 นี้ จัดอยู่ในกลุ่ม triple negative ซึ่งมักมีอาการรุนแรงและไม่ตอบสนองต่อยาหลักเช่น jak inhibitors Dr. Verstovsek พูดว่าการรับรองยานี้ สำหรับ MPN เป็น earth…
มะเร็งโรคเลือด MPN คืออะไร การปฏิบัติตัวสำหรับผู้ป่วย MPNในช่วงแพร่ระบาดโควิด19 ทำไมผู้ป่วยมะเร็งต้องการเลือดและสเต็มเซลล์ในการรักษา เตรียมตัวอย่างไรเพื่อบริจาคเลือดให้ผู้ป่วย พบปะพูดคุยกับผู้ป่วยและถามคำถามกับแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ ชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ร่วมกับ มูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง (Thai Cancer Society) พันธมิตรหลักของเราได้เชิญ แพทย์ผู้เชี่ยวชาญโลหิตวิทยา จากชมรมโรค MPN แห่งประเทศไทย(กลุ่มแพทย์)และ ศูนย์บริการโลหิตแห่งชาติ สภากาชาดไทย จัดเสวนาในหัวข้อ “รู้ทันมะเร็งโรคเลือดชนิดหายาก MPN ครั้งที่2” ผ่านทาง FB Live…
เป็นบทความที่ผู้ป่วยโรคเกล็ดเลือดสูง ETที่มีเกล็ดเลือดสูงมาก พบในคนอายุน้อยมากกว่าคนสูงอายุ เกี่ยวข้องกับยีน CALR มากกว่า ยีน Jak2 Next-generation sequencing (NGS) was conducted in 244 patients taken from the total cohort. A higher prevalence of gene mutations was observed among…
MPN Family Talk: 1st EP Sat.13 Aug 22 ผมดีใจมากที่ความตั้งใจของผมได้เริ่มนับหนึ่งแล้ว การพูดคุยพบปะกันทาง Line Meeting แบบสบายๆเป็นกันเองแบบครอบครัวเดียวกัน ได้ฟังการแลกเปลี่ยนข้อมูลกันของเพื่อนๆสมาชิกครบทั้ง 3 ชนิดของโรค MPNs เลย คือ PV ET และ MF พวกเราคุยกันประมาณ 1 ชม.เศษ ส่วนตัวผมถือว่า เป็นครั้งแรกที่ประสบความสำเร็จมาก และทำให้มีกำลังใจที่จะจัดการพูดคุยแบบนี้ ในครั้งต่อๆไป…