สรุปหัวข้อการประชุม MPN Horizons 2019 ตอนที่ 1
สวัสดีครับ เพื่อนๆผู้ป่วย MPN ทุกท่าน ผมได้มีโอกาสไปร่วมการประชุมนานาชาติที่เรียกว่า MPN Horizons 2019 ซึ่งจัดขึ้นทุกปีโดยมีการเชิญตัวแทนจากองค์กรหรือชมรมผู้ช่วยเหลือผู้ป่วยโรค MPN จาก 60 กว่าองค์กร เกือบ 40 ประเทศทั่วโลกที่เป็นเครือข่ายของ MPN Advocates Network
ในปีนี้ MPN Horizons 2019 จัดขี้นระหว่างวันที่ 25 – 27 ตุลาคม 2562 ที่กรุงลิสบอน ประเทศโปรตุเกส การประชุมครั้งนี้ถือว่ามีการเน้นประเด็นที่ชัดเจน น่าสนใจมาก ได้ Speakers ที่มีความชำนาญมากในแต่ละหัวข้อ ทั้งด้าน Medical และ Advocacy session
ด้าน Medical session มี 4 หัวข้อใหญ่ คือ 1. The Psycho-Social Impact of diagnosis 2. MPN 301 More Details on MPN Blood Cancers 3. Clinical Trials – Patient Reported Outcomes and Patient Engagement in Clinical Trials. 4. Living with an MPN
ด้าน Advocacy session มี 4 หัวข้อใหญ่เช่นเดียวกัน คือ 1. Psycho Social impact of a MPN Diagnosis 2. How to BE an Effective Advocate 3. MPN AN UPDATE 4.Best Practices
นี่เป็นภาพรวมโดยสรุปถึงประเด็นของการประชุม MPN Horizons 2019 ซึ่งผมจะทยอย เอาเนื้อหาของแต่ละหัวข้อที่ผมเห็นว่ามีความสำคัญและน่าจะเป็นประโยชน์ต่อเพื่อนๆผู้ป่วยโรค MPN มาเล่าสู่กันฟังในครั้งต่อๆไป นะครับ ขอบคุณครับ
สรุปหัวข้อการประชุม MPN Horizons 2019 ตอนที่ 2
สวัสดีครับ เมื่อตอนที่ 1 ผมได้พูดถึงภาพรวมๆ ให้ทุกท่านได้ทราบถึง หัวข้อหลักๆทั้งด้านการแพทย์ (Medical Session) และ ด้านการสนับสนุน (Advocacy Session) ที่มีการนำเสนอในการประชุมครั้งนี้ ในตอนที่ 2 นี้ ผมขอพูดถึง หัวข้อแรกของวันแรกของการประชุม ซึ่งพูดถึง พื้นฐานข้อมูลของโรค MPN ที่เรียกว่า MPN 101 เป็นหัวข้อที่แนะนำสำหรับผู้เข้าร่วมประชุมเป็นครั้งแรกครับ ผู้ที่เป็น Speaker คือ Dr. Martin H. Ellis ได้นำเสนอในที่ประชุมซึ่งผมขอสรุปไว้ดังนี้ครับ
โรคในกลุ่ม Myeloproliferative Neoplasm ( MPN)
กลุ่มโรคนี้ประกอบด้วยโรคหลักๆ 3 โรค คือ
1) Polycythemia Vera (PV) หรือโรคเลือดข้น
มีการสร้างเม็ดเลือดแดง เม็ดเลือดขาว และเกล็ดเลือดมากขึ้น ทำให้มีหน้าแดง ตัวแดง ปวดศีรษะ มึนงง หรือเกิดภาวะการอุดตันของหลอดเลือดแดงได้ เช่น เส้นเลือดแดงที่สมองอุดตัน เกิดอัมพาต. หรือเส้นเลือดแดงที่หัวใจอุดตัน เกิดภาวะหัวใจขาดเลือดได้ มักพบในช่วงอายุ 60-70 ปี ร้อยละ 90 มีการกลายพันธุ์ของ JAK 2 mutation
2) โรคพังผืดในไขกระดูก (myelofibrosis) หรือ MF
ร้อยละ 50-60 มีการกลายพันธุ์ของ JAK 2 mutation
แบ่งเป็น 2 ประเภทใหญ่ๆ คือ
ก. โรคพังผืดในไขกระดูกปฐมภูมิ ( primary myelofibrosis PMF)
ข. โรคพังผืดในไขกระดูกชนิดทุติยภูมิ ( secondary myelofibrosis) คือเคยเป็นโรคเกล็ดเลือดสูง หรือเลือดข้นมาก่อน
พบมากในคนอายุ 60-70 ปี
3) โรคเกล็ดเลือดสูง (Essential Thrombocythemia, ET)
มีการสร้างเกล็ดเลือดมากขึ้น ทำให้เกิดลิ่มเลือดอุดตัน หรือเลือดออก
อาจตรวจพบการกลายพันธุ์ของ JAK 2 mutation ได้
- การกลายพันธุ์ของยีน แจ๊คทู (JAK2 V617F Mutation) จะพบได้มากที่สุดในผู้ป่วย โรค MPN ชนิด PV หรือ โรคเลือดเม็ดเลือดแดงสูง ถึง 95% และ จะพบได้ประมาณ 50-60% ในผู้ป่วยโรค MPN ชนิด ET หรือ โรคเกล็ดเลือดสูง และ ชนิด MF หรือโรคพังผืดในไขกระดูก
- พบ ยีน แจ๊กทู ชนิด JAK2 Exon 12 ใน ผู้ป่วยชนิด PV
- พบ การกลายพันธุ์ของยีน MPL ประมาณ 5 % ในผู้ป่วย โรค ET และ MF
- ดังนั้น ประมาณ 1/3 ของผู้ป่วยโรค ET และ MF จะไม่พบการกลายพันธุ์ของยีน JAK2 และ MPL
- แต่ ประมาณ 10 % ของผู้ป่วยโรค ET และ MF พบว่ามี การกลายพันธุ์ของยีน ถึง 3 ชนิด คือ JAK2 , MPL และCARL
สำหรับข้อมูลรายละเอียดเกี่ยวกับโรค MPN ทั้ง 3 ชนิด ผมจะไม่นำมาเขียนไว้ในที่นี้นะครับ เพราะผมได้นำเอาข้อมูลรายละเอียดเกี่ยวกับโรค MPN ที่ได้คัดลอกมาจากบทความของคุณหมอทางโลหิตวิทยา หลายท่านที่ได้เคยลงไว้ในสื่อ
ออนไลน์ต่างๆแล้ว รวบรวมเอามาลงไว้ในเว็บไซท์ ของทาง ชมรมฯ www.mpnthailand.com แล้วที่ หน้า บทความทางวิชาการไทย ทุกท่านสามารถคลิกเข้าไปอ่านรายละเอียดของโรค MPN ทั้ง 3 ชนิดได้นะครับ
สรุปหัวข้อการประชุม MPN Horizons 2019 ตอนที่ 3
ผมขอสรุป ภาพรวมเกี่ยวกับ โรค MPN ทั้ง 3 โรค คือ โรคเม็ดเลือดแดงสูง PV โรคเกล็ดเลือดสูง ET และ โรคพังผืดในไขกระดูก MF ด้วย ภาพประกอบที่ทาง Dr. Martin H. Ellis ได้นำเสนอใน หัวข้อ MPN 101 ซึ่งเข้าใจได้ง่ายมากครับว่า โรค MPN ชนิดไหน มีโอกาสเกิดภาวะต่างๆดังต่อไปนี้มากนน้อยกว่ากันอย่างไร
การไหลเวียนของเลือดที่เพิ่มขึ้นของเม็ดเลือดแดงและฮีโมโกลบิน (Erythrocytosis) : PV มากที่สุด
ภาวะเกล็ดเลือดมากหรือสูง ไขกระดูกสร้างเกล็ดเลือดมากกว่าปกติ (Thrombocytosis): ET มากที่สุด
ภาวะม้ามโต (Splenomegaly): MF มากที่สุด
พังผืดในไขกระดูก (Fibrosis): MF มากที่สุด
ซึ่งภาวะทั้ง 4 นี้ เป็นสาเหตุทำให้เกิดภาวะอาการของโรคต่างๆตามมาคือ
ลิ่มเลือดอุดตัน (Thrombosis หรือ Clot blood ) ถ้ามากกว่า 75 % ก็ทำให้เนื้อตาย และขาดเลือด: PV มากที่สุด
ตกเลือดหรือเลือดออก (Hemorrhage หรือ bleeding) : MF มากที่สุด
กลายเป็นโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวแบบมัยอีลอยด์ชนิดเฉียบพลัน (AML) : MF มากที่สุด
ผมคิดว่า ข้อมูลสำคัญในหัวข้อ MPN 101 ซึ่งเป็นข้อมูลพื้นฐานของโรค MPN ทั้ง 3 โรค ที่ได้นำมาสรุปไว้ในตอนที่ 2 และ 3 น่าจะเป็นประโยชน์เพียงพอแล้วนะครับสำหรับผู้ป่วยใหม่ที่ไม่เคยรู้จักโรคนี้มาก่อน ผมเชื่อว่าถ้าได้อ่านครบทั้ง 2 ตอนแล้วจะมีความรู้และความเข้าใจเกี่ยวกับโรค MPN ได้เป็นอย่างมากครับ
สรุปหัวข้อการประชุม MPN Horizons 2019 ตอนที่ 4
สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกชมรมฯทุกท่าน ผมกำลังรอ ทาง MPN Advocates Network เอาข้อมูลรายละเอียดของ Speaker ทุกท่าน ที่ได้นำเสนอในที่ประชุม ทั้งในรูปแบบ Slide และ Video มาลงใน เว็บไซต์ของเขา ถ้าเอามาลงแล้ว ผมจะรีบ เอาข้อมูลที่เห็นว่า สำคัญกับผู้ป่วยมาสรุปประเด็นสำคัญๆให้นะครับ แต่ในระหว่างรออยู่นี้ ผม ขอเอาข้อมูลบางประเด็นที่เห็นว่าน่าสนใจมาเล่าให้พวกเราอ่านกันไปก่อนนะครับ
- มีการกังวลเกี่ยวกับ การกลัวการกลับมาของโรค และ การพัฒนาของโรค ซึ่ง การเป็นโรคมะเร็ง มักก่อให้เกิดความทุกข์ในทางจิตวิทยา รวมถึง เกิดภาวะซีมเศร้า ความวิตกกังวล การโดดเดี่ยวทางสังคม อยู่ตัวคนเดียว และ อื่นๆ
- กลวิธีการช่วยเหลือตัวเอง เพื่อที่จะจัดการกับ ความวิตกกังวล รวมถึง ทัศนคติที่ว่า “ต้องสู้” การออกกำลังกาย การทำกิจกรรมต่างๆ และ การควบคุมอาหาร การพูดคุยกับผู้ป่วยคนอื่นๆ ถือ เป็นสิ่งที่สำคัญ
- การเข้าถึงยา เป็นหัวข้อแรกๆที่เป็นห่วงกันมากในหลายประเทศ ยา Hydroxyuria, Interferon ( Ropeg and Pegasys) และ Ruxolitinib ยังไม่มีในบางประเทศ
- ยา Anagrelide สำหรับโรคเกล็ดเลือดสูง ET ไม่ได้รับความนิยม ตามคำบอกกล่าวของ MPN Specialist ระหว่างการประชุม ได้ข้อมูลว่า ผู้ป่วยมีความลำบากมากในการได้รับยาจาก ร้านขายยา หรือ ห้องยา มีการพูดถึง ยาขาดแคลน ในเว็บไซด์ของ FDA ของอเมริกา
- มีการพูดถึง Patient Reported Outcomes (PRO) พูดสั้นๆก็ คือ วิธีการประเมินผลลัพธ์โดยตัวผู้ป่วยเอง ทั่วๆไปจากการตอบ แบบสอบถามและระบบการให้คะแนน ที่ได้มาตราฐาน ซึ่งถามเกี่ยวกับปัจจัยต่างๆที่เกิดขึ้นกับผู้ป่วย ถ้าอยากรู้ความหมายที่ครบถ้วนก็ลองอ่านตามคำนิยามด้านล่างนี้ได้เลยนะครับ
Patient-reported outcome (PRO): Any report of the status of a patient’s health condition that comes directly from the patient, without interpretation of the patient’s response by a clinician or anyone else. (U.S. FOOD AND DRUG ADMINISTRATION. Guidance for Industry.Patient-Reported Outcome Measures: Use in Medical Product Development to Support Labeling Claims. Federal Register 2009;74(35):65132-133.)
- มีการทดลองยาใหม่ สำหรับโรคเลือดข้น PV และ โรคพังผืดในไขกระดูก MF เท่าที่จดมาได้มีดังต่อไปนี้
KRT-232 and Indasanutlin MDM2 inhibitors, Givinostat an HDAC inhibitor, Momelotinib, Pacritinib, Combo trials with Ruxolitinib (long list), CPI-0160 a BET inhibitor, LSD1 inhibitors, Imetelstat,PRM-151, Pentraxin-2 and more
สรุปสิ่งที่ได้รับรู้ที่เป็นเรื่องใหญ่ คือ มียาใหม่หลายตัวทีเดียว อยู่ในระหว่างการทดลองทางคลินิก ซึ่งจะเป็นประโยชน์ต่อผู้ป่วยโร่ค MPN โดยเฉพาะ โรคเลือดข้น PV และ โรคพังผืดในไขกระดูก MF
ขอจบตอนที่ 4 เพียงเท่านี้นะครับ และต้องขอขอบคุณ ข้อมูลบางส่วนที่ได้มาจาก Mr. David Wallace #mpn
สรุปหัวข้อการประชุม MPN Horizons 2019 ตอนที่ 5
สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกชมรมทุกท่าน ในตอนที่ 5 นี้ ผมขอนำเอาข้อมูล ที่ทาง Speaker ได้นำเสนอใน medical session ในหัวข้อ MPN 301 ในเรื่อง การกลายพันธ์ของยีนอื่นๆที่สำคัญกับโรค MPN ทั้ง 3 โรค นอกเหนือไปจาก การกลายพันธ์ของยีนที่พบมากที่สุด 3 ตัวที่ผมได้พูดถึงไปแล้วในตอนที่ 2 และ 3 ที่เรียกว่าเป็น 3 Mutation Drivers คือ JAK2, CARL และ MPL
ประมาณ 10 % ของผู้ป่วยโรคเกล็ดเลือดสูง ET หรือ ผู้ป่วยโรคพังพืดในไขกระดูก MF จะไม่พบการกลายพันธ์ของยีน ทั้ง 3 ตัวสำคัญที่กล่าวมา ที่เรียกว่า Triple -Negative MPN คือ ไม่พบการกลายพันธ์ของยีน JAK2, CARL และ MPL แต่ พบว่ายังมี การกลายพันธ์ของยีนอื่นๆที่สามารถช่วยในการวินิจฉัยโรค ได้ เช่น การกลายพันธ์ของยีน ASXL1 EZH2 TET2 IDH1 IDH2 SRSF2 SF3B1 เป็นต้น ซึ่งทาง Speaker ได้นำเสนอภาพให้เห็นถึง ความผิดปกติของโครโมโซมและยีนที่มีการกลายพันธ์ที่เกิดขึ้นมากมายหลายสิบตัว ตามภาพที่ผมได้นำมาโพสไว้ในตอนนี้ด้วยครับ
สรุปหัวข้อการประชุม MPN Horizons 2019 ตอนที่ 6
สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกชมรมทุกท่าน ในตอนที่ 6 นี้ ผมขอนำเอาข้อมูล ที่ทาง Speaker ได้นำเสนอใน medical session ในหัวข้อเรื่อง Progression to MF หรือ การพัฒนาของโรคที่เป็นอยู่ไปเป็นโรค พังผืดในไขกระดูก MF ซึ่งทาง Speaker ได้นำเสนอไว้ดังนี้ ครับ
การพัฒนาของโรคของผู้ป่วยโรคเลือดข้น PV ไปเป็น โรคพังผืดในไขกระดูก Post-PV Myelofibrosis
- 10 % ต่อ ระยะเวลา 10 ปี
- PV ตามหลักเกณฑ์ของ WHO
- Grade 2 or 3 ถ้ามี 0-3 ระดับ หรือ อยู่ใน Grade 3 or 4 ถ้ามีระดับ 0-4
- 2 อย่าง จากการตรวจพบว่ามี
- Anemia or sustained loss of need for either phlebotomy การเจาะเอาเลือดออก or cytoreductive therapy การรักษาเพื่อควบคุมระดับของจำนวนเม็ดเลือด
- คือตรวจพบเซลล์ตัวอ่อนของเม็ดเลือดแดงและเม็ดเลือดขาวในกระแสเลือดโดยไม่อยู่ในการควบคุมของร่างกายผลักดันให้เซลล์เจริญเติบโตไม่เต็มที่ออกมา
- palpable splenomegaly ตั้งแต่ 5 cm ขึ้นไป หรือ พบ ม้ามโตใหม่
- constitutional symptoms คืออาการข้างเคียงที่เกิดร่วม เช่น เบื่ออาหาร อ่อนเพลีย คลื่นไส้ อาเจียน น้ำหนักลด เป็นต้น ตั้งแต่ 1 ถึง 3 อาการ
การพัฒนาของโรคของผู้ป่วยโรคเกล็ดเลือดสูง ET ไปเป็นโรคพังผืดในไขกระดูก Post-ET Myelofibrosis
- พบอัตราการพัฒนาของโรค น้อยกว่า 4 % ต่อ ระยะเวลา 10 ปี
- ต้องเคยได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นผู้ป่วยโรคเกล็ดเลือดสูง ตามหลักเกณฑ์ของ WHO
- พบพังผืดในไขกระดูก อยู่ใน Grade 2 or 3 ถ้ามี 0-3 ระดับ หรือ อยู่ใน Grade 3 or 4 ถ้ามีระดับ 0-4
- และมีหลักเกณฑ์เพิ่มเติมอีก อย่างน้อย 2 อย่าง จากการตรวจพบว่ามี
- Anemia ภาวะซีดจาง and a decreased of 2 g/dL from baseline hemoglobin level
- Leukoerythroblastosis คือตรวจพบเซลล์ตัวอ่อนของเม็ดเลือดแดงและเม็ดเลือดขาวในกระแสเลือดโดยไม่อยู่ในการควบคุมของร่างกายผลักดันให้เซลล์เจริญเติบโตไม่เต็มที่ออกมา
- พบว่ามีการเพิ่มขนาดของม้ามโต palpable splenomegaly ตั้งแต่ 5 cm ขึ้นไป หรือ พบ new splenomegaly
- ระดับ เซรั่มของ LDH เพื่มขึ้น (Lactate dehydrogenase หรือ LDH เป็นเอนไซม์ที่บ่งบอกว่าเนื้อเยื่อได้รับบาดเจ็บหรืออันตราย การติดตามค่า LDH จะสามารถติดตามการดำเนินของโรคได้)
- พบว่ามี อาการ constitutional symptoms คืออาการข้างเคียงที่เกิดร่วม เช่น เบื่ออาหาร อ่อนเพลีย คลื่นไส้ อาเจียน น้ำหนักลด เป็นต้น ตั้งแต่ 1 ถึง 3 อาการ
สรุปหัวข้อการประชุม MPN Horizons 2019 ตอนที่ 7
สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกชมรมฯทุกท่าน ในตอนที่ 7 นี้ ผมขอเล่าถึง หัวข้อทางด้าน medical session ที่ทาง Speaker ได้นำเสนอ ที่พูดถึง Tools to reduce anxiety and increase quality of life ซึ่งเริ่มต้นด้วยการพูดภาพรวมของ การรับประทานอาหารในผู้ป่วยมะเร็ง: ก่อน, ระหว่าง และหลังการรักษาอาหารเป็นหนึ่งองค์ประกอบสำคัญในขั้นตอนการรักษา การรับประทานอาหารที่ถูกต้อง ช่วงก่อน, ระหว่าง และหลังการรักษาจะช่วยให้ผู้ป่วยรู้สึกดี และแข็งแรงมากขึ้นช่วงก่อนการรักษาเมื่อโรคมะเร็งถูกวินิจฉัย การรักษาโรคอาจประกอบด้วย การผ่าตัด การฉายแสง (รังสีรักษา) เคมีบำบัด การใช้ฮอร์โมนรักษา และ Biologic immunotherapy หรือ การใช้หลายวิธีร่วมรักษาการรักษาโรคมะเร็งจะมีเป้าหมายเพื่อฆ่าเซลล์มะเร็ง แต่อย่างไรก็ตามเซลล์ที่ปกติอาจถูกทำลายบางส่วนทำให้เกิดอาการ
ข้างเคียงตามมาดังต่อไปนี้
เบื่ออาหาร
น้ำหนักเปลี่ยนแปลง (เพิ่ม หรือ ลด)
เจ็บปาก และคอ
ปากแห้ง
ปัญหาบริเวณฟัน และเหงือก
การรับรสชาด และรับกลิ่นเปลี่ยนไป
คลื่นไส้ และอาเจียน
ท้องเสีย
แพ้น้ำตาลแลกโตส (พบได้ในนมวัว)
ท้องผูก
อ่อนเพลีย หรือซึมเศร้า
อาการข้างเคียงดังกล่าวอาจเกิดขึ้นได้ในผู้ป่วยด้วยความรุนแรงที่แตกต่างกันขึ้นกับหลายปัจจัย เช่น ชนิดของมะเร็ง, ส่วนของร่างกายที่ถูกรักษา และปริมาณของการรักษา โดยอาการข้างเคียงส่วนมากมักหายไปหลังเสร็จสิ้นการรักษาคำแนะนำเรื่องสารอาหารในผู้ป่วยโรคมะเร็งสารอาหารที่ควรได้ในผู้ป่วยโรคมะเร็งจะแตกต่างจากสารอาหารที่คนปกติได้รับ โดยมักเน้นพวกอาหารที่ให้พลังงานสูง และมีโปรตีนสูง เช่น การบริโภค เนื้อ นม ไข่ เป็นต้น ในบางครั้งผู้ป่วยอาจต้องลดการบริโภคอาหารที่มีกากมากเนื่องจากทำให้เกิดท้องเสีย หรือเจ็บปากมากขึ้นเป็นต้นอาหารที่ผู้ป่วยมะเร็งได้รับแตกต่างจากคนปกติเพราะอาหารดังกล่าวจะช่วยเสริมสร้างความแข็งแรง และช่วยให้ผู้ป่วยสามารถต้านทานโรคมะเร็ง และอาการข้างเคียงที่เกิดขึ้นจากการรักษาได้ เมื่อใดที่ผู้ป่วยสุขภาพร่างกายแข็งแรงผู้ป่วยสามารถบริโภคอาหารที่ตนต้องการได้ โดยควรบริโภคให้เพียงพอต่อความต้องการของร่างกายการเตรียมตัวผู้ป่วยก่อนรับการรักษาโรคมะเร็งมองโลกในแง่ดีผู้ป่วยจำนวนมากไม่มี หรือมีอาการข้างเคียงเล็กน้อยที่มีผลต่อการบริโภคอาหาร ผู้ป่วยที่มีอาการข้างเคียงดังกล่าวเกิดขึ้นอาการอาจเกิดขึ้นไม่รุนแรง และมักหายไปเมื่อเสร็จสิ้นการรักษา อีกทั้งยาในปัจจุบันมีประสิทธิภาพมากขึ้นจึงช่วยผู้ป่วยลดอาการข้างเคียงที่เกิดจากการรักษาได้ดีคิดในแง่ดี บอกเล่าถึงความรู้สึกของตน และขอทราบรายละเอียดของโรคที่ตนเป็นอยู่ และการวางแผนการรักษาต่างๆ จะ ช่วยให้เกิดความเข้าใจ และคลายความวิตกกังวลได้ส่วนหนึ่งรับประทานอาหารที่มีประโยชน์อาหารที่มีประโยชน์จะช่วยเสริมสร้างความแข็งแรง และเพิ่มภูมิต้านทานให้กับร่างกาย การรับประทานอาหารได้ดีจะสามารถต้านทานอาการข้างเคียงต่างๆที่เกิดจากการรักษาได้ดีกว่า และช่วยเพิ่มประสิทธิภาพของรักษามะเร็งได้ #mpn
สรุปหัวข้อการประชุม MPN Horizons 2019 ตอนที่ 8
สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกชมรมฯทุกท่าน ในตอนที่ 8 นี้ ผมขอเล่าถึง หัวข้อทางด้าน medical session ที่ทาง Speaker ได้นำเสนอเกี่ยวกับ Quality of Life, Patient Reported Outcomes ซึ่งผมได้มีการพูดถึงความหมายของคำว่า Patient Report Outcomes หรือ เรียกย่อๆว่า PROs ไว้แล้วในตอนที่ 4 แต่ไม่ได้เน้นมากนัก ผมขอขยายความเพิ่มเติมอีกสักหน่อยดังนี้ครับ
การประเมินคุณภาพของการรักษา ประกอบด้วยการประเมินทางโครงสร้าง กระบวนการและผลการรักษา ซึ่งผลการรักษาจะเป็นส่วนสำคัญที่สะท้อนถึงกระบวนการและโครงสร้าง โดย fact sheet นี้จะมุ่งเน้นถึงการนำผลลัพธ์การรักษามาเป็นข้อมูลช่วยในการตัดสินใจเลือกแนวทางการรักษาในผู้ป่วยแต่ละราย เพื่อนำไปใช้ในการพัฒนาคุณภาพการรักษา และเพื่อประโยชน์ทางด้านการวิจัย นอกจากนี้การวัดผลการรักษายังมีความจำเป็นมากขึ้นเรื่อยๆ โดยใช้เป็นตัววัดผลการปฏิบัติงานและการจ่ายค่าตอบแทนในระบบสาธารณสุขของบางประเทศ การรักษาอย่างมีคุณภาพ หมายถึง การบริการทางสาธารณสุขที่ให้แก่ผู้ป่วยและประชากร ได้รับผลสัมฤทธิ์ตามที่ต้องการและเป็นไปตามหลักวิชาการที่ทันสมัย ผลของการให้ความสำคัญในการดูแลรักษาผู้ป่วยอาจมีความแตกต่างกันขึ้นกับ มุมมองของผ ผู้ป่วย หรือแพทย์ผู้รักษา หรือผู้ดูแล หรือผู้วิจัย เวลา และข้อมูลที่มีอยู่ รวมถึง บุคลากรและเทคโนโลยี ตัวอย่าง ของผลการรักษา ได้แก่ · ผลการรักษาที่ประเมินโดยผู้ป่วย หรือที่เรียกว่า Patient-reported outcomes (PROs) เช่น ระดับความรุนแรงของอาการ ผลกระทบต่อการดำาเนินชีวิต ผลข้างเคียง คุณภาพชีวิต ความพึงพอใจ การฟื้นตัว เป็นต้น · ผลการรักษาทางคลินิก (Clinical outcomes) เช่น ภาวะแทรกซ้อน ปริมาณยาแก้ปวดที่ใช้ อัตราตาย · ผลการรักษาด้านเศรษฐศาสตร์สาธารณสุข (Health economic functions) เช่น ค่าใช้จ่ายการใช้ทรัพยากรและการท าหัตถการ (บุคลากร, เครื่องมือ, เวชภัณฑ์) โดยเปรียบเทียบในภาคการรักษาแบบผู้ป่วยนอกกับผู้ป่วยใน และการรักษาในสถานพยาบาลเอกชนกับรัฐบาล
ในตอนที่ 8 นี้ ผมขอเน้นถึง ผลการรักษาที่ประเมินโดยผู้ป่วย (PROs) ซึ่งทาง Speaker ได้พูดถึง แบบประเมินอาการของกลุ่มโรค MPN ใน 10 อาการ ที่เรียกว่า MPN10 โดยผู้ป่วยจะเป็นผู้ประเมินอาการของตัวเอง ตามความรุนแรง ตั้งแต่ 0 – 10 ทั้ง 10 อาการ คือ อ่อนเพลีย รู้สึกอิ่มเร็วกว่าปกติ แน่นท้อง ความเฉื่อยชา ขาดสมาธิในการทำงาน เหงื่อออกกลางคืน อาการคัน อาการปวดกระดูก มีไข้ และ น้ำหนักลด ตามตัวอย่างภาพของแบบฟอร์มที่ผมได้ captured มาโพสไว้ด้วยนะครับ ซึ่งเคยทำออกมาเป็นคู่มืออธิบาย แต่ตอนนี้ สามารถ download ได้จาก apps แล้วเพื่อช่วยบันทึกติดตามการพัฒนาของอาการได้
สรุปหัวข้อการประชุม MPN Horizons 2019 ตอนที่ 9
สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกชมรมฯทุกท่าน ในตอนที่ 9 นี้ ผมขอเล่าถึง หัวข้อทางด้าน medical session ที่ทาง Speaker ได้นำเสนอเกี่ยวกับ Pipeline of Treatment options for MPN คือ มียาใหม่หลายตัว อยู่ในระหว่างการทดลองทางคลินิก ซึ่งจะเป็นประโยชน์ต่อผู้ป่วยโรค MPN ซึ่งผมได้มีการพูดไว้ในตอนที่ 4 แต่ไม่ได้เน้นมากนัก ผมขอขยายความเพิ่มเติมอีกสักหน่อยดังนี้ครับ นอกจากการรักษา ด้วยยา ตัวใดตัวหนึ่ง แล้ว ยังมีการทดลองทางคลินิกด้วย การรักษาแบบใช้ร่วมกันกับยา JAK 2 Inhibitor คือ Ruxolitinib ซึ่งกำลังทดลองใช้กับยาตัวอื่นๆหลายตัว และ ยังมีการทดลอง ยาตัวใหม่ สำหรับผู้ป่วยที่ไม่มีการกลายพันธ์ของ ยีน JAK2 ที่เรียกว่า Non JAK Inhibitors เช่น Telomerase , BET Inhibitor เป็นต้น ดู list ของยาที่กำลังทดลองได้ตามภาพที่ผมได้นำมาโพสไว้ด้วยครับ
อย่างไรก็ตาม ในประเทศไทยของเรา ปัจจุบัน ผู้ป่วยยังคงได้รับการรักษา ด้วย การทานยาเท่าที่มีอยู่ คือ ยาในกลุ่มยาเคมีบำบัด เช่น Hydroxyurea เพื่อลดการทำงานของไขกระดูก แต่ เซลล์มะเร็งก็ยังคงอยู่ และ ยากลุ่ม Aspirin เพื่อช่วยลดความเสี่ยงการเกิดเส้นเลือดอุดตัน ยับยั้งการทำงานของเกล็ดเลือด และ การเจาะเอาเลือดออก (Phlebotomy) เพื่อลดจำนวนของเซลล์เม็ดเลือดและลดปริมาณเลือดส่วนหนึ่ง
ปัจจุบันมีการใช้ยา Jakavi ในกลุ่มยา Ruxolitinib มากขึ้น และมีผลในเรื่องการลดขนามม้ามที่ดี แต่ก็ไม่เหมาะกับผู้ป่วยบางคน มีผลข้างเคียงสูง ปัจจุบันจึงมีการทดแทน หรือ ใช้ร่วมกับ Jakavi เพื่อลดผลข้างเคียง เช่น ภาวะซีด เป็นตัน แต่ปัญหาคือ ยา Jakavi ยังมีราคาสูงมาก และยังไม่ได้อยู่ในยาบัญชีหลัก ผู้ป่วยยังต้องจ่ายเอง ซึ่งเป็นเป้าหมายของผมและชมรม ใช้ความพยายามอย่างสูงสุดที่จะขอให้ทางภาครัฐช่วยอนุมัติให้ Jakavi เป็นยาหลักแห่งชาติ ที่ผู้ป่วยทุกสิทธิ สามารถเข้าถึงยานี้ได้ แต่ต้องยอมรับว่า หนทางน่าจะต้องใช้เวลามาก เพราะจำนวนผู้ป่วยที่มีโอกาสได้รับการวินิจฉัยว่า เป็นโรค MPN ยังมีจำนวนน้อยมาก แต่ผมจะพยายามทำให้ถึงที่สุดครับ เพื่อผู้ป่วยครับ
สรุปหัวข้อการประชุม MPN Horizons 2019 ตอนที่ 10
สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกชมรมฯทุกท่าน ในตอนที่ 10 นี้ ผมขอเล่าถึง หัวข้อทางด้าน medical session ที่ทาง Speaker ได้นำเสนอเกี่ยวกับ State of play across the globe: No standard guidelines for MPN ซึ่งผมขอเริ่มต้นด้วยการพูดถึงข้อดี ข้อเสีย ของ การมีหลักเกณฑ์หรือแนวทางในการรักษา ดังนี้ครับ
ข้อเสีย
- อาจจะไม่ทันสมัยแล้ว
- อาจจะส่งเสริมให้ทำตามสูตรอย่างเดียว
- อาจจะไม่สะท้อนความเป็นจริงถึง วิธีการรักษาที่มีอยู่ในท้องถื่นนั้น เช่น ประชาชนที่อยู่ในที่ราบสูง ซึ่งมีค่า Hb ที่สูงกว่า
ข้อดี
- สามารถใช้เป็นแนวทางที่เป็นประโยชน์
- แต่ควรครอบคลุมข้อมูลทั้งหมด
- ควรปรับปรุงมาตราฐานโดยรวมของการปฏิบัติ
- สามารถใช้อ้างอิงทางการประเมินเศรษฐศาสตร์สาธารณสุข
ทาง Speaker ได้พูดถึงภาวการณ์ปัจจุบัน ของ หลักเกณฑ์หรือ แนวทาง การรักษา ทั่วโลก ยังไม่มี มาตราฐานที่ชัดเจน และ มีการปรับปรุงเปลี่ยนแปลง เช่น ของ ELN ในครั้งแรก ปี 2011 มีการปรับใหม่ ในปี 2018 ดังนี้
- มีหลักเกณฑ์ใหม่ สำหรับการวินิจฉัย
- เริ่มค่า Hb ที่ต่ำลงกว่า สำหรับ โรค เลือดข้น PV
- เพิ่ม จีโนม หรือ กลุ่มยีนตัวใหม่ๆ
- ความเท่าเทียมกันของ การให้ยา อินเตอร์เฟอรอน และ ไฮดร๊อกซี่ยูเรีย
- ความไม่สอดคล้องกันระหว่าง NCCN และ ESMO ที่เกี่ยวกับ การให้ยากลุ่ม Ruxolitinib ใน ผู้ป่วยโรคพังผืดในไขกระดูก MF
สิ่งที่สำคัญที่สุด ก็คือ ต้องมีการพูดคุย และ ร่วมมือกันของ ทุกสถาบันหรือองค์กรต่างๆที่มีส่วนในการกำหนดแนวทางการรักษา ไม่ว่าจะเป็นสถาบันทาง ประเทศแถบ ยุโรป หรือ อเมริกา รวมทั้ง องค์กรเครือข่ายที่มาจาก ผู้ให้การสนับสนุนผู้ป่วย และ กลุ่มผู้ป่วย เพื่อให้ได้มาซึ่ง มาตราฐานการกำหนดแนวทางการรักษาที่ทันสมัยและมีคุณภาพมากที่สุด