MPN Family Talk: 1st EP Sat.13 Aug 22
ผมดีใจมากที่ความตั้งใจของผมได้เริ่มนับหนึ่งแล้ว การพูดคุยพบปะกันทาง Line Meeting แบบสบายๆเป็นกันเองแบบครอบครัวเดียวกัน ได้ฟังการแลกเปลี่ยนข้อมูลกันของเพื่อนๆสมาชิกครบทั้ง 3 ชนิดของโรค MPNs เลย คือ PV ET และ MF พวกเราคุยกันประมาณ 1 ชม.เศษ
ส่วนตัวผมถือว่า เป็นครั้งแรกที่ประสบความสำเร็จมาก และทำให้มีกำลังใจที่จะจัดการพูดคุยแบบนี้ ในครั้งต่อๆไป
ข้อมูลเพิ่มเติม จากเมื่อวันที่พวกเราคุยกัน
ยากลุ่ม targeted therapy คือมุ่งเป้าไปยับยั้งขัดขวางการส่งสัญญาณการทำงานของยีนที่ก่อให้เกิดอาการ
ยากลุ่ม targeted therapy จึงไม่ได้ทำหน้าที่รักษาโรคหรือลดการกลายพันธุ์ แต่เป็นการลดขนาดม้าม ลดอาการได้ดี
Jak inhibitors
Ruxolitinib (Jakavi) ** เป็นยาหลัก
Fedratinib ** ใช้แทนเมื่อทนต่อผลข้างเคียงไม่ได้ หรือไม่ตอบสนองต่อยาหลัก
Pacritinib** สำหรับใช้แทนเมื่อมีภาวะเกล็ดเลือดต่ำ
Momelotinib ** สำหรับใช้แทนเมื่อมีภาวะซีด
ผู้ป่วยท่านหนึ่งมีภาวะซีด ซึ่งเป็นผลข้างเคียงหนึ่งจากการใช้ Ruxolitinib
ควรติดตามการรับรองยา momelotinib น่าจะได้รับการรับรองจาก FDA เร็วๆนี้ ขณะนี้ได้เข้ากระบวนการขอรับรองยาแบบเร่งด่วน
ปัจจุบันยังไม่มีให้ใช้จนกว่าจะได้รับการรับรองจาก FDA