มียาอีกตัวครับ หากร่างกายกลับมาดีแล้วอาจเป็นความหวังหนึ่งได้ ยาชื่อ Givinostat
สำหรับ PV, post PV
เป็นยาที่มีอยู่แล้วสำหรับโรคอื่น กำลังอยู่ในขั้นวิจัยเฟส3 สำหรับ PV เพื่อป้องกันไม่ให้เป็น MF หรือ AML
ต้องเอางานวิจัยให้หมอดูว่าหมอเห็นด้วยหรือไม่ ถ้าเราหมดทางเลือก ก็อาจจำเป็น แม้การทดลองยังไปไม่สุดทาง
There is a major unmet need for drugs that can prevent PV progression to myelofibrosis and AML.
Givinostat is a potent histone deacetylase inhibitor that is under clinical development for treatment of patients with PV. Givinostat has been evaluated in several phase I/II clinical trials in patients with myeloproliferative neoplasms (MPNs), primarily PV, where it showed the highest efficacy.
Givinostat down-regulated JAK2 and STAT5 phosphorylation, reduced JAK2/STAT5 signaling, and selectively induced apoptosis of JAK2V617F+ MPN cell lines at very low concentrations.
ไม่ต้องกลัวหมอนะครับ
หมอที่ดีต้องอ่านงานวิจัย
โรคนี้เป็นโรคใหม่ ในขณะหมอเรียนยังไม่รู้จัก
หมอคนไหนไม่ตามงานวิจัยใหม่ๆ ไม่สามารถรักษาโรคของเรานี้ได้คับ
ขออนุญาตแสดงความคิดเห็น เรื่องยาตัวนี้ Givinostat เท่าที่เคยตามดูข้อมูล พบว่าอาจเป็นอีกหนึ่งตัวเลือกในการรักษาPV ในคนไข้บางรายซึ่งถ้าจำไม่ผิดเริ่มมีรายงานตั้งแต่2021 แต่ทั้งนี้เคยพบว่าหลักๆน่าจะใช้รักษาโรคDMD ซึ่งถ้าจำไม่ผิดFDA เพิ่งapproveในปีนี้ ความเห็นส่วนตัวคิดว่าก็อาจเป็นประโยชน์ต่อคนไข้ ทั้งนี้เท่าที่ดูรายละเอียดของคุณแม่ ผมขอเป็นอีกหนึ่งเสียงที่คิดว่า second or third opinion ของhematoligist เป็นสิ่งสำคัญต่อการตัดสินใจซึ่่งญาติต้องได้รับจากหมอแบบครบถ้วน ในส่วนการรักษาเบื้องต้นด้วยJakavi ที่หมอเจ้าของไข้บอกว่าไม่ตอบสนองแล้วผมอยากให้ญาติสอบถามข้อมูลให้ชัดเจนว่าพิจารณาจากผลตรวจอะไร เช่น CBC หรือม้าม หรืออาการแสดงอื่นๆ โดยความเห็นส่วนตัวตัวเลือกการให้ยาในคนไข้จะเป็นไปตามลำดับ และเป็นไปตามอาการ แต่ต้องมีผลอื่นๆประกอบร่วมด้วย ณ ตอนนี้การที่หมอบอกว่าคนไข้อาจเป็นleukemia แม้ไม่ตรวจBMB พราะคนไข้จะเจ็บตัว และการรักษาก็ยังเป็นแบบเดิม นั่นแสดงว่าเขาค่อนข้างมั่นใจในผลวินิจฉัย แต่ญาติก็สามารถรู้เหตุผลเชิงลืกได้ ในทางกลับกันอันนี้ผมพูดเผื่อไว้ ถ้าคนไข้เป็นPre-ME แต่มีภาวะเกล็ดเลือดต่ำ หรือซีด (อืงจากผลเลือด หรือฺBMB) คิดว่าหมอเจ้าของไข้อาจรักษาด้วยยาอื่นควบคู่กันไป หรือตรวจติดตามจนผลเกล็ดเลือดคงที่ (ไม่มีจุดเลือดออก) เน้นที่ทำให้คนไข้มีคุณภาพชีวิตดีขึ้น ด้วยความที่ผมไม่เห็นผลเลือดตลอดการได้ยาJakafi เลยให้ข้อมูลได้คร่าวๆแค่นี้ครับ ขอเป็นกำลังใจให้ครับ
Cr: the owner of data และ ขอขอบคุณ คุณบูรชัยที่ช่วยสรุปข้อมูลนำมาแบ่งปันให้เพื่อนๆสมาชิกของชมรมฯเราอย่างสม่ำเสมอ