ชมรมผู้ป่วยโรค MPN แห่งประเทศไทยและกลุ่มสนับสนุนผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดขาว
สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกทุกท่าน 1 ใน 3 ชนิดของโรค MPN ที่เกี่ยวข้องโดยตรงกับพวกเรา ก็คือ โรค Polycythemia Vera หรือ PV ที่มีชื่อเรียกเป็นภาษาไทย หลายชื่อ เช่น โรคเลือดข้น โรคเลือดหนืด โรคเม็ดเลือดแดงสูง เป็นต้น แต่ผมขอเลือกเรียกว่า โรคเลือดข้น นะครับ เรามาทำความรู้จักกับโรคเลือดข้น กันครับ เลือดข้น (Polycythemia) คือ ภาวะที่ไขกระดูกผลิตเซลล์เม็ดเลือดในจำนวนที่มากผิดปกติ ทำให้เลือดข้นขึ้น…
เม็ดเลือดแดงสูงแต่ไม่ใช่ MPNs Secondary Polycythemia Erythrocytosis Secondary Erythrocytosis ทั้ง 3 ชื่อนี้คือโรคเดียวกัน เกล็ดเลือดสูงแต่ไม่ใช่ MPNs Secondary Thrombocythemia Thrombocytosis Secondary Thrombocytosis Reactive Thrombocytosis ทั้ง 4 ชื่อนี้คือโรคเดียวกัน พังผืดในไขกระดูกแต่ไม่ใช่ MPNs Secondary Myelofibrosis เห็นได้ว่า ใน PV และ…
สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกทุกท่าน ตามที่ผมเคยแจ้งให้ทราบว่า ชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ของ พวกเรา ได้ก่อตั้งขึ้น เพราะทาง MPN Advocates Network เครือข่ายองค์กรช่วยเหลือสนับสนุนผู้ป่วยโรค MPN ในต่างประเทศ ต้องการขยายฐานสมาชิกเพื่อให้เกิด ความร่วมมือร่วมใจกันในการให้การสนับสนุนด้านต่างๆ ให้กับผู้ป่วย และประชาชนทั่วไป มายังแถบประเทศเอเซียให้มากขึ้น ซึ่งมีเพียง ญี่ปุ่น เกาหลี เท่านั้นที่ผ่านมา ถึงตอนนี้ ได้เพิ่ม ประเทศไทย มาอีกหนึ่งประเทศแล้ว อินเดีย ฟิลิปปินส์…
สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกชมรมฯทุกท่าน 3 ตอนที่ผ่านมา ผมได้ให้ข้อมูลเบื้องต้นของกลุ่มโรคเลือดที่เกิดจากความผิดปกติของไขกระดูก ทั้ง 3 โรค คือ PV, ET และ MF ซึ่งเมื่อก่อนถูกเรียกว่า MPD แต่เมื่อปี ค.ศ. 2008 เป็นต้นมา ทางองค์การอนามัยโลก (WHO) ได้เปลี่ยนมาเป็น MPN จัดอยู่ในกลุ่มโรคมะเร็งเม็ดเลือด เช่นเดียวกับโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวหรือลูคีเมียแต่เป็นแบบที่ไม่พบโครโมโซมฟิลาเดลเฟีย ในตอนที่ 4 นี้ ผมเลยขอนำเอาข้อมูลว่าด้วย หลักเกณฑ์การวินิจฉัยผู้ป่วยโรค MPN…
สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกและประชาชนทั่วไปทุกท่านครับ เมื่อตอนที่ 2 ผมได้พูดถึงว่าในอดีตเขาเรียกกลุ่มโรคเลือดของชมรมเราด้วยตัวย่อ คือ MPD แต่ในปัจจุบันนี้ ใช้ตัวย่อเป็น MPN ตามชื่อของชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ของพวกเราครับ ตอนที่ 3 นี้ ผมขอเอาข้อมูลเบื้องต้น ของ โรค MPN ทั้ง 3 โรค ที่เกี่ยวข้องโดยตรงกับชมรมเรา มานำเสนอดังนี้ครับ 1. Polycythemia vera (PV) 2.…
สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกชมรมฯทุกท่าน ในตอนที่ 1 ผมได้พูดถึงแนวความคิดและความตั้งใจของผมที่อยากจะนำเสนอ คอลัมน์ MPN THAI TALK เพื่อให้ข้อมูลเกี่ยวกับโรค MPN อันจะเป็นประโยชน์โดยตรงกับผู้ป่วยและให้ความรู้กับประชาชนทั่วไป ในตอนที่ 2 นี้ ผมขอนำเอาข้อมูลพื้นฐานของโรค MPN ที่ผมได้คัดลอกมาจาก Google ซึ่งผมเชื่อว่าทุกท่านส่วนใหญ่ยังไม่เคยรู้จักหรือเคยได้ยินโรค MPN มาก่อนเลยแม้ตัวผู้ป่วยเองโดยเฉพาะผู้ป่วยใหม่ที่พึ่งตรวจพบว่าเป็นโรค ผมขอให้ข้อมูลของโรค MPN ดังนี้ครับ “สมัยก่อนยังไม่มีชื่อเรียกย่อของโรคว่า MPN แต่เรียกกันว่า โรคไขกระดูกมีความผิดปกติ Myeloproliferative disease…
สวัสดีครับ เพื่อนๆสมาชิกชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ทุกท่าน ผมมีความคิดมานานแล้วว่า อยากจะนำเอา ข้อมูลข่าวสาร ความรู้ เกี่ยวกับโรค MPN ทั้ง 3 โรค ที่เห็นว่าน่าจะเป็นประโยชน์ต่อผู้ป่วยโดยตรง ญาติผู้ป่วย และประชาชนทั่วไป มาเล่า มาบอก มานำเสนอในรูปแบบต่างๆ ไม่ว่าจะเป็นรูปภาพ บทความ คลิปวีดีโอ ฯลฯ ที่ผมได้มาจากหลายช่องทาง เช่น.. 1.จากการค้นหาทางอินเตอร์เน็ต Google 2. จากการไปร่วมประชุมสัมนาทั้งในและต่างประเทศ…
สวัสดีทุกท่านครับ ผมกำลังจัดทำทะเบียนสมาชิกของชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย เพื่อที่ทางคณะทำงานของชมรมฯจะได้จัดส่งข้อมูล ความรู้ กิจกรรมต่างๆ เช่น การประชุมสัมนาเชิงวิชาการประจำปีของชมรม การสัมนากลุ่มย่อย การพบปะสร้างความสัมพันธ์ ฯลฯ ให้ถึงมือสมาชิกทุกท่านทั่วประเทศ ทางไปรษณีย์ เพิ่มเติมจากการแจ้งทางสื่อ social media เพื่อให้สมาชิกทุกคนได้รับประโยชน์สูงสุดครับ.. ขอรบกวนทุกท่านสละเวลาสักนิดช่วยกันกรอกใบสมัครของชมรมพวกเราด้วยนะครับ และช่วยกันส่ง ลิ้งค์นี้ให้คนที่รู้จักที่เป็นผู้ป่วยหรือญาติผู้ป่วยด้วย จักขอบคุณมากๆเลยครับ #mpn #mpnthailand https://forms.gle/6wykKN5vrTVMgqh57
ขอขอบเพื่อนพ้องน้องพี่ทุกท่านที่ได้เริ่มทยอยโอนเงินมาให้ผมเพื่อช่วยการดำเนินงานของชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ที่พึ่งก่อตั้งขึ้นยังไม่ถึงปีให้เติบโตต่อไป ผมและคณะทำงานของชมรมฯให้คำสัญญาว่า เงินบริจาคทั้งหมด จะนำไปใช้ในการดำเนินงานเพื่อให้บรรลุวัตถุประสงค์ของชมรมตามที่ได้ประชาสัมพันธ์ตามสื่อต่างๆแล้ว เช่น ทางเฟสบุ๊คเพจทั้งเพจส่วนตัวของผม เพจของชมรมฯนี้ ทางเว็บไซท์ของชมรม www.mpnthailand.com และทางโปสเตอร์ ที่ผมได้เริ่มดำเนินงานไปติดต่อพบอาจารย์หมอตามโรงพยาบาลใหญ่ๆของรัฐแล้ว 3 แห่งคือ 1. รพ.จุฬาลงกรณ์ 2. รพ. ราชวิถี 3. รพ. พระมงกุฎเกล้า ซึ่งได้รับการสนับสนุนอย่างดียิ่งจากอาจารย์ทั้ง 3 โรงพยาบาลครับ ผมต้องขอกราบขอบพระคุณอาจารย์ทั้ง 3 ท่านมา…
วันนี้..ผมได้โพสในเฟสส่วนตัวของผม เพื่อขอรับการสนับสนุนด้านการเงิน เพื่อนำมาใช้ในการดำเนินกิจกรรมของชมรมฯ ซึ่งหลายเดือนทีผ่านมานี้ เพื่อให้ชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ที่ก่อตั้งขึ้นโดยมีวัตถุประสงค์หลัก เพื่อให้ผู้ป่วยและประชาชนทั่วไป ได้รับข้อมูลทางการแพทย์ทีถูกต้อง อัพเดท เกี่ยวกับโรค MPN ทั้ง 3 โรค และวิธีการรักษา และมีโครงการช่วยเหลือด้านการเงินกับผู้ป่วยที่ขัดสนยากไร้ให้ได้รับการรักษา ให้มีคุณภาพชีวิตดีขึ้นต่อไป มีค่าใช้จ่ายในการดำเนินงานหลายอย่าง เช่น การจ้างทำเว็บไซท์และการจ้างแอดมินที่คอยอัพเดทข้อมูลอย่างต่อเนื่อง ซึ่งตอนนี้ผมก็รับอาสาช่วยทำอยู่ การเตรียมการทำสื่อสิ่งพิมพ์ต่างๆ เช่น วารสาร แผ่นพับ โปสเตอร์ ฯลฯ เพื่อให้ความรู้เกี่ยวกับโรค…
สวัสดีครับเพื่อนๆทุกท่าน วันนี้ 12 มิ.ย. 62 เป็นวันแรกที่ทางคลีนิกโลหิตวิทยา ร.พ. จุฬาลงกรณ์ได้เริ่มติดโปสเตอร์ ของชมรมฯเราเพื่อเป็นอีกช่องทางหนึ่งซึ่งตรงเข้าถึงผู้ป่วยและญาติ ในการประชาสัมพันธ์เชิญชวนให้ผู้ป่วยและญาติผู้ป่วยโรค MPN ทั้ง 3 โรคเข้ามาเป็นสมาชิกครอบครัวเดียวกัน แลกเปลี่ยนข้อมูล ช่วยเหลือซึ่งกันและกัน เพิ่มเติมจากสื่อ social media ของชมรมฯ ที่ได้ทำการประชาสัมพันธ์ทาง Facebook page และ เว็บไซท์ของชมรม. ผมกำลังดำเนินการติดต่อ คุณหมอที่เป็นหัวหน้าของ รพ.ใหญ่ๆของรัฐเพื่อขอให้ช่วยติดโปสเตอร์ของชมรมเราอยู่ครับ ถ้าเพื่อนๆท่านใด ทั้งใน…
สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกทุกท่าน ตามที่ผมได้เคยแจ้งเรื่อง โปสเตอร์ชักชวนให้ผู้ป่วยและญาติผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น โรค MPN ให้มาร่วมเป็นครอบครัวเดียวกัน เพื่อได้รับรู้ข้อมูลของโรคที่ถูกต้อง ทันสมัย วิธีการรักษาและได้ช่วยเหลือซึ่งกันและกัน แลกเปลี่ยนประสบการณ์กัน ซึ่งผมได้ขอให้ทุกท่านช่วยกันแชร์ ประชาสัมพันธ์โปสเตอร์ในทุกสื่อของทุกคน และจะมีการติดต่ออาจารย์หมอที่เป็นหัวหน้าของคลีนิกโลหิตวิทยาของโรงพยายาลใหญ่ๆของรัฐ เพื่อขอให้ช่วยติดประกาศประชาสัมพันธ์ให้ถึงตัวผู้ป่วยและญาติได้มากที่สุด…และวันนี้ หลังจากมาพบหมอตามนัดที่ รพ. จุฬา ได้นำเอาโปสเตอร์ต้นแบบ มาขออนุญาติกับทาง อ. อุดมศักดิ์ เพื่อขอติดประชาสัมพันธ์โปสเตอร์ และทาง อ. อุดมศักดิ์ยินดีที่จะช่วยชมรมของเราในการประชาสัมพันธ์โปสเตอร์ที่คลีนิกโลหิตวิทยาโดยเร็วครับ ผมต้องขอกราบขอบพระคุณ อ. อุดมศักดิ์ เป็นอย่างสูงที่สนับสนุนกิจกรรมของชมรมฯของเรามาโดยตลอดและ ขอขอบคุณ…
สวัสดีครับเพื่อนสมาชิกทุกท่าน เช้าวันนี้ ถือเป็นครั้งแรก ที่ได้ริเริ่มกิจกรรมพบปะสมาชิกกลุ่มย่อย ของชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย เพื่อพบปะสร้างความสัมพันธ์และให้ข้อมูลเกี่ยวกับโรค MPN ทั้ง 3 ชนิด คือ 1. PV โรคเลือดข้น 2. ET โรคเกล็ดเลือดสูง 3. MF โรคพังผืดในไขกระดูก ที่ผมได้ไปร่วมการประชุม MPN Horizons 2018 ที่กรุงปร๊ากให้กับเพื่อนสมาชิกของชมรมฯแบบตัวต่อตัวได้แบ่งปันข้อมูลซึ่งกันและกันและเกิดความเข้าใจในตัวโรคแต่ละชนิดได้มากขึ้นอันเป็นประโยชน์ต่อผู้ป่วยโดยตรง..แล้วพบกันใหม่ในครั้งหน้านะครับ
สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทยและผู้สนใจทุกท่าน เก็บมาเล่า…เอามาฝาก วันนี้ผมขอนำเอาภาพกิจกรรมบางส่วนที่ทาง เพื่อนกรรมการท่านหนึ่งของชมรมผู้ป่วย CML ประเทศไทย ได้มีโอกาสไปร่วม การประชุมประจำปีของคณะแพทย์ศาสตร์ มหาวิทยาลัยขอนแก่น ในหัวข้อ “เล่าสู่กันฟัง..แบ่งปันประสบการณ์ ผู้ป่วยโรคเลือด” เมื่อวันที่ 4 ตุลาคม 2561 มาโพสไว้ในห้องไลน์ชมรมของผู้ป่วย CML ซึ่งผมเองก็เป็นผู้ป่วย CML และเป็นกรรมการของชมรมผู้ป่วย CML คนหนึ่งด้วย ผมจึงอยากนำเอาภาพบรรยากาศของการประชุมสัมนามาให้เพื่อนๆสมาชิกชมรมผู้ป่วยโรค MPN ได้มีโอกาสรับรู้ด้วยเพราะ การประชุมที่มหาลัยขอนแก่นนี้ มีการพูดถึง…
สวัสดีครับ เพื่อนสมาชิกชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย และ ผู้สนใจทั่วไป ถึงวันนี้ ผมได้นำหัวข้อแรกที่สำคัญซึ่งเป็นข้อมูลพื้นฐานเกี่ยวกับโรค MPN ทั้ง 3 โรค คือ โรคเลือดข้น PV โรคเกล็ดเลือดสูง ET และ โรคพังผืดในไขกระดูก MF ที่ทาง Speaker ได้นำเสนอในที่ประชุม มาเขียนสรุปเป็นตอนๆ มาถึงตอนที่ 10 แล้วนะครับ อยากเชิญชวนให้ทุกท่านทั้งผู้ป่วย ญาติผู้ป่วย หรือ…
สวัสดีครับทุกท่าน เดือนกันยายนนี้ เป็นเดือนของการรับรู้มะเร็งโรคเลือด Blood Cancer Awareness Month และ วันพฤหัสบดี ที่สอง ของเดือนกันยายนของทุกปี ซึ่งปีนี้ตรงกับวันที่ 13 กันยายน 61 ก็ถือว่าเป็นวันของการรับรู้มะเร็งโรคเลือดสูง หรือ MPN Awareness Day ด้วย.. ผมในฐานะผู้ร่วมก่อตั้ง ชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ขึ้นเป็นครั้งแรก ผมจึงอยากร่วมกับองค์กรช่วยเหลือผู้ป่วย MPN นานาชาติรณรงค์ให้สาธารณชนทั่วโลกรวมทั้งประเทศไทยได้เกิดการรับรู้และตระหนักถึงความสำคัญของโรค MPN…
สวัสดีครับ เพื่อนสมาชิกชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย การประชุมนานาชาติประจำปี ของเครือข่ายผู้ช่วยเหลือ MPN ที่เรียกว่า MPN Advocates Network จะจัดให้มีการประชุม MPN Horizons 2018 ขึ้น ระหว่างวันที่ 31 สิงหาคม ถึง 2 กันยายน 2561 ที่กรุงปร๊าก ประเทศสาธารณรัฐเชค ในปีนี้ ประเทศไทยถือเป็นปีแรกที่ได้รับเชิญเข้าร่วมประชุม ในนามของ ชมรมผู้ป่วยโรค MPN…
สวัสดีครับ เพื่อนๆผู้ป่วยโรค MPN ทุกท่าน เมื่อวานนี้ วันพุธที่ 27 มิถุนายน 2561 ผมได้มีโอกาสไปพบและปรึกษากับ ผศ. นพ. นพดล ศิริธนารัตนกุล ประธานชมรมโรค MPN (Thai MPN Working Group) ซึ่งเป็นกลุ่มคณะทำงานของโลหิตแพทย์ ท่านอาจารย์นพดล ยินดีรับเป็น ประธานที่ปรึกษา ของ ชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ( MPN…