ไฮไลท์กิจกรรมสำคัญ ชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย (2018–2025)
ตลอดหลายปีที่ผ่านมา ชมรมฯของเราได้ทำงานอย่างต่อเนื่อง เพื่อให้ผู้ป่วย MPN ผู้ดูแล และ สาธารณชนทั่วไป เข้าถึงข้อมูล ความรู้ และโอกาสในการรักษาที่ดีขึ้น ได้แก่
*แชร์ความรู้และข่าวสาร MPN อย่างสม่ำเสมอผ่าน Facebook Page
*พัฒนาเว็บไซต์ www.mpnthailand.com รวมสาระสำคัญจากการประชุม MPN Horizons
*สร้าง กลุ่ม Line ส่วนตัว ให้ผู้ป่วยและผู้ดูแลแลกเปลี่ยนประสบการณ์กันทุกวัน
*จัด กลุ่มพบปะขนาดเล็ก เพื่อสร้างความสัมพันธ์และแบ่งปันประสบการณ์จริง
*ติด โปสเตอร์ประชาสัมพันธ์ ในคลินิกโลหิตวิทยา โรงพยาบาลรัฐ เพื่อชวนผู้ป่วยเข้าร่วมกลุ่ม
*ผลิต คลิปวิดีโอให้ความรู้ MPN เพื่อรณรงค์ MPN Awareness Day ในเดือนกันยายน
*ให้ความรู้ผู้ป่วยและผู้ดูแลโดยตรงในคลินิกโลหิตวิทยา เพื่อส่งเสริมความเข้าใจเรื่อง MPN และ CML
*จัด Live Webinar ทาง Facebook ร่วมกับแพทย์และองค์กรวิชาชีพ
*พัฒนาและเผยแพร่ MPN Newsletter เพื่ออัปเดตกิจกรรมและข้อมูลใหม่ๆ
ไฮไลท์สำคัญด้านการผลักดันนโยบายยาชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ได้ทำ หนังสือถึงนายกสมาคมโลหิตวิทยาแห่งประเทศไทย เพื่อขอความร่วมมือในการผลักดัน ระบบการนำเข้ายา Pegasys ซึ่งได้รับการอนุมัติจาก EMA (สหภาพยุโรป) สำหรับการรักษา
โรคเลือดข้น (Polycythemia Vera: PV) โรคเกล็ดเลือดสูง (Essential Thrombocythemia: ET)เพื่อให้ผู้ป่วยทั้งสองโรคในประเทศไทย
มีโอกาสเข้าถึงยาที่ได้มาตรฐานและเป็นทางเลือกในการรักษามากขึ้น
เพราะเราเชื่อว่าเสียงของผู้ป่วยมีความหมาย และการเข้าถึงยาคือความหวังของชีวิต
