ลุยประชาสัมพันธ์โปสเตอร์ชมรมตามภูมิภาค เริ่มที่ ภาคอีสาน

สวัสดีครับเพื่อนสมาชิกทุกท่าน วันนี้ผมเริ่มลุยการทำกิจกรรมของชมรมฯเพื่อประชาสัมพันธ์ชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ขยายไปตามภูมิภาคต่างๆของประเทศโดยเริ่มต้นที่ จังหวัด อุดรธานี ซึ่งเป็นหนึ่งในจังหวัดทางภาคอีสานที่ใหญ่และรองรับผู้ป่วยจากจังหวัดใกล้เคียงเช่น หนองคาย สกลนคร เป็นต้น ผมได้มาพบ อ.พญ.ศรัญญา ห้วหน้าฉพาะทางโรคเลือด ที ร.พ. อุดรธานี เพื่อแนะนำตัวและฝากให้คุณหมอช่วย ติดโปสเตอร์ของชมรมฯ และคุณหมอได้เชิญให้ผมมาร่วมงานประชุมประจำปีของ ร.พ.วันที่ 17 ม.ค. 63 เพื่อพูดให้ความรู้เกี่ยวกับโรค MPN ในวันงานประชุมด้วย ผมต้องขอขอบคุณ อ.พญ. ศรัญญา…

ประชาสัมพันธ์โปสเตอร์ที่ ร.พ. รามาธิบดี

งานจิตอาสา…ทำต่อเนื่อง สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกทุกท่านครับ วันนี้ผมได้เดินทางมาติดต่อที่ แผนกโลหิตวิทยา ร.พ. รามาธิบดี เพื่อขอพบ อาจารย์ พิมพ์ใจ หัวหน้าหน่วยโลหิตวิทยา เนื่องจากทางเจ้าหน้าที่แนะนำว่าให้มาดักรอพบดีกว่า..โชคดีได้พบ และ ได้แนะนำตัว ได้ให้ข้อมูลเบื้องต้นเกี่ยวกับ ชมรมฯของเราและ ได้ฝากโปสเตอร์ของชมรม เพื่อติดประชาสัมพันธ์ที่แผนกโลหิตวิทยาหรือที่ๆทาง อาจารย์เห็นว่าเหมาะสมต่อไปครับ และได้ฝาก อ.พิมพ์ใจไว้ถึง กิจกรรมการให้ความรู้เบื้องต้นของโรค MPNs กับผู้ป่วยโรคเลือดและประชาชนทั่วไป ซึ่งอาจารย์จะนำไปพิจารณาให้ด้วยครับ #mpn #mpnthailand

ประชาสัมพันธ์ การดำเนินงานกิจกรรมของชมรมในช่วงปีแรก

สวัสดีครับ ผมในฐานะ ผู้ก่อตั้ง ชมรมผู้ป่วยมะเร็งโรค MPN ประเทศไทย ขอประชาสัมพันธ์ การดำเนินงานกิจกรรมต่างๆของชมรมฯในช่วงปีแรก ที่ได้ดำเนินการแล้ว และที่กำลังดำเนินการอยู่ให้กับทุกท่านได้รับทราบนะครับ ก่อนอื่นผมต้องขอใช้โอกาสนี้อีกครั้งขอขอบพระคุณอาจารย์นพดล รพ. ศิริราช อาจารย์อุดมศักดิ์ รพ. จุฬาลงกรณ์ อาจารย์ธวัชชัย รพ. ราชวิถี และ อาจารย์อภิชัย รพ.พระมงกุฎเกล้า เป็นอย่างสูง ที่ช่วยให้คำปรึกษาและสนับสนุนผมในความตั้งใจจริงของผม กิจกรรมของชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ที่ได้ดำเนินการไปแล้วในปีแรก 2018 –…

สรุปหัวข้อการประชุม MPN Horizons 2019 ตอนที่ 3

ผมขอสรุป ภาพรวมเกี่ยวกับ โรค MPN ทั้ง 3 โรค คือ โรคเม็ดเลือดแดงสูง PV โรคเกล็ดเลือดสูง ET และ โรคพังผืดในไขกระดูก MF ด้วย ภาพประกอบที่ทาง Dr. Martin H. Ellis ได้นำเสนอใน หัวข้อ MPN 101 ซึ่งเข้าใจได้ง่ายมากครับว่า โรค MPN ชนิดไหน มีโอกาสเกิดภาวะต่างๆดังต่อไปนี้มากนน้อยกว่ากันอย่างไร…

สรุปหัวข้อการประชุม MPN Horizons 2019 ตอนที่ 2

สวัสดีครับ เมื่อตอนที่ 1 ผมได้พูดถึงภาพรวมๆ ให้ทุกท่านได้ทราบถึง หัวข้อหลักๆทั้งด้านการแพทย์ (Medical Session) และ ด้านการสนับสนุน (Advocacy Session) ที่มีการนำเสนอในการประชุมครั้งนี้ ในตอนที่ 2 นี้ ผมขอพูดถึง หัวข้อแรกของวันแรกของการประชุม ซึ่งพูดถึง พื้นฐานข้อมูลของโรค MPN ที่เรียกว่า MPN 101 เป็นหัวข้อที่แนะนำสำหรับผู้เข้าร่วมประชุมเป็นครั้งแรกครับ ผู้ที่เป็น Speaker คือ Dr. Martin…

สรุปหัวข้อการประชุม MPN Horizons 2019 ตอนที่ 1

สวัสดีครับ เพื่อนๆผู้ป่วย MPN ทุกท่าน ผมได้มีโอกาสไปร่วมการประชุมนานาชาติที่เรียกว่า MPN Horizons 2019 ซึ่งจัดขึ้นทุกปีโดยมีการเชิญตัวแทนองค์กรหรือชมรมผู้ช่วยเหลือผู้ป่วยโรค MPN ประมาณ 60 ท่าน จาก 40 ประเทศทั่วโลกที่เป็นเครือข่ายของ MPN Advocates Network ในปีนี้ MPN Horizons 2019 จัดขี้นระหว่างวันที่ 25 – 27 ตุลาคม 2562 ที่กรุงลิสบอน…

MPN THAI TALK ตอน 13

สวัสดีครับเพื่อนสมาชิกทุกท่าน วันนี้ผมขอหยิบเอา ความคิดเห็นของเพื่อนสมาชิกท่านหนึ่งในห้องไลน์ของชมรมเราที่ได้แบ่งปันให้สมาชิกในห้อง ซึ่งผมเห็นว่า เป็นข้อมูลที่ดีและมีประโยชน์ต่อผู้ป่วยและผู้ที่เกี่ยวข้องทุกภาคส่วนในการผลักดันให้ผู้ป่วยได้รับยาที่มีการพัฒนา มีประสิทธิภาพในการรักษาที่มีคุณภาพมากขึ้น ในราคาที่ผู้ป่วยสามารถรับได้ ” การรวมกลุ่มกันเป็นสิ่งที่ดี เพื่อการแลกเปลี่ยนประสบการณ์และความรู้ ผมกล้าพูดได้ว่า โรคชนิดนี้ โดยเฉพาะ MF เป็นโรคที่แม้แต่หมอทั่วไปเองก็ไม่คุ้นเคย หมอโรคเลือดแท้ๆบางคนก็ไม่คุ้นเคย บางคนไม่เคยเจอเลยแม้แต่เคสเดียว เพราะส่วนมากผู้ป่วยในแผนกโรคเลือดเป็นเกี่ยวกับโรคโลหิตจางThalassemia,sickle cell anemia,CML แบบไม่ใช่ MPNsและโรคเลือดอื่นๆ หมอโรคเลือดก็ตรวจผู้ป่วยในแผนกอายุรกรรมทั่วไป ผู้ป่วยในหลายประเทศทั่วโลก ยังต้องอธิบายถึงโรคที่เป็นอยู่ให้หมอเข้าใจ พูดง่ายๆก็คือให้ความรู้กับหมอ แทนที่หมอจะให้ความรู้ มีเคสหนึ่งที่เพิ่งเกิดขึ้น ผมเห็นในFacebook ผู้ป่วย…

พูดประชาสัมพันธ์ วัน MPN และ CML โลก

วันนี้เป็นอีกครั้ง ที่มาทำงานจิตอาสา มาพูดประชาสัมพันธ์ ให้ข้อมูลพื้นฐาน กับผู้ป่วยโรคเลือดและประชาชนทั่วไป เกี่ยวกับโรคมะเร็งเลือด ชนิด CML และ MPN เนื่องในโอกาสวัน MPN โลก (12/9/19) และ วัน CML โลก (22/9/19) ที่ คลีนิกโลหิตวิทยา ร.พ. จุฬาลงกรณ์ This morning, it was my 2nd time…

วันพฤหัสบดีที่ 12 กันยายน 2562- MPN Awareness Day 12/9/2019

สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกทุกท่าน วันนี้ วันพฤหัสบดีที่ 12 กันยายน 2562 เป็น วัน MPN Awareness Day ที่ทุกองค์กร/ชมรมที่สนับสนุนช่วยเหลือผู้ป่วยโรค MPN ทั่วโลกจะช่วยกันรณรงค์ประชาสัมพันธ์ทำกิจกรรมต่างๆเพื่อให้ผู้ป่วยและประชาชนทั่วไปได้รับรู้ ได้ความรู้ ได้ตระหนักถึง ความสำคัญของโรค MPN ทั้ง 3 โรค…ผมจึงใช้โอกาสนี้ทำคลิปวีโดโอสั้นๆประมาณ 4 นาทีเศษลงYoutube เพื่อร่วมรณรงค์กับทุกองค์กรในเครือข่าย MPN Advocates Network เผยแพร่ความรู้เบื้องต้นเกี่ยวกับโรค MPN การวินิจฉัย…

September – Blood Cancer Awareness Month

สวัสดีครับทุกท่าน ผมในฐานะผู้ป่วยโรค CML และเป็นกรรมการคนหนึ่งของชมรมผู้ป่วยโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาว CML และยังเป็น ผู้ก่อตั้ง ชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ได้ทำคลิปวีดีโอสั้น 1.45 นาที เพื่อร่วมรณรงค์ เดือนกันยายน เดือนของโรคมะเร็งเลือด ซึ่งที่เกี่ยวข้องกับผมและชมรมฯก็มีอยู่ 2 วันของปีนี้ คือ September – Blood Cancer Awareness Month; 1. MPN Awareness Day:…

กิจกรรมประชาสัมพันธ์โปสเตอร์ของชมรม

สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกและประชาชนผู้สนใจทุกท่านครับ เมื่อวานนี้ ผมได้มีโอกาสไปพบกับอาจารย์นพดล ซึ่งท่านเป็นประธานของคณะทำงานกลุ่มแพทย์สำหรับโรค MPN และยังเป็นประธานที่ปรึกษาของ ชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ของพวกเราด้วยครับ เพื่อรายงานกิจกรรมต่างๆของชมรมฯในช่วงปีแรก ที่ได้ดำเนินการแล้ว และที่กำลังดำเนินการอยู่ ก่อนอื่นผมต้องขอใช้โอกาสนี้อีกครั้งขอขอบพระคุณอาจารย์นพดล รพ. ศิริราช อาจารย์อุดมศักดิ์ รพ. จุฬาลงกรณ์ อาจารย์ธวัชชัย รพ. ราชวิถี และ อาจารย์อภิชัย รพ.พระมงกุฎเกล้า มากๆอีกครั้งนะครับ ที่ช่วยให้คำปรึกษาและสนับสนุนผมในความตั้งใจจริงทำงานจิตอาสาโดยเฉพาะ การก่อตั้ง ชมรมผู้ป่วยโรค MPN…

MPN THAI TALK ตอน 12

สวัสดีครับ เพื่อนๆสมาชิกทุกท่าน ผมขอเอาภาคต่อจากตอนที่แล้วเกี่ยวกับการอัพเดทการจัดกลุ่มโรค MPNs ของ WHO 2016 มานำเสนอดังนีครับ “ตัวอย่างของการรับข้อมูลเก่าที่คลาดเคลื่อนคือเรื่องยาที่ใช้ หากเราไปหาข้อมูลเก่าๆจะพบว่ายาคีโมที่สามารถใช้ได้กับผู้ป่วยก่อนการจัดกลุ่มใหม่นั้นมีหลายชนิด เช่น Hydroxyurea, Bulsulfan และ Chlorambucil Chlorambucil ใช้ในผู้ป่วย ลูคีเมีย และมะเร็งต่อมน้ำเหลือง ส่วน Busulfan ใช้คล้ายกันและใช้กับผู้ป่วยก่อนการเปลี่ยนถ่ายสเต็มเซลล์ ทั้ง 2 ตัวนี้เป็นยาคีโมที่ถูกแนะนำให้ใช้ในกลุ่ม Myeloproliferative Disorders เดิมไม่ใช่ MPNs หลังการจัดกลุ่มใหม่…

MPN THAI TALK ตอน 11

สวัสดีครับ เพื่อนๆสมาชิกทุกท่าน ในตอนนี้ผมขอหยิบเอาข้อมูลที่เพื่อนสมาชิกนำมาแบ่งปันในห้องไลน์ชมรมที่มีการอัพเดทจาก WHO ดังนี้ครับ “มีข้อมูลที่ นพ. พงษ์เทพ วิบูลย์จันทร์ ได้เผยแพร่ไว้ ซึ่งผมเห็นว่ามีประโยชน์ เป็นการบรรยายเรื่องการแบ่งกลุ่มโรค หลังจาก WHO ทำการClassify จัดแบ่งกลุ่มของโรคใหม่จากเดิมที่เรียกว่า Myeloproliferative Disorders มาเป็น Myeloproliferative Neoplasms ในปี 2016 คำว่า Neoplasms แปลว่า”เนื้องอกหรือเซลที่งอก” บ่งบอกว่าเป็นความผิดปกติที่มียีนกลายพันธุ์และแบ่งเซลล์ผิดปกติ การใช้คำนี้เพื่อให้แยกความแตกต่าง การรักษาเป็นแบบเฉพาะเจาะจงมากขึ้น ผมเห็นความสำคัญว่าผู้ป่วยต้องมีความเข้าใจในเรื่องนี้ไม่อย่างนั้น…

MPN THAI TALK ตอน 10

สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิก มาถึงตอนจบแล้วนะครับของเรื่องราวประสบการณ์ตรงของเพื่อนสมาชิกของชมรมฯเราที่นำเรื่อง การถ่ายเลือด หรือ Phlebotomy มาแบ่งปันในห้องไลน์ชมรมฯ ติดตามอ่านกันเลยครับ “ผ่านไป7 เดือนนับจากครั้งแรก โดนไปร่วมสิบครั้ง ครั้งหนึ่งไป รพ. แล้วพยาบาลคนเดิมไม่อยู่ เราก็พยายามบอกคนใหม่ว่าคนเดิมเขาทำยังไงถึงเลือดออกดี เขาก็ไม่ฟัง แกล้งแทงแรงๆอีกต่างหาก….กลับบ้านแขนช้ำอีก จากนั้นก็ขอหมอ….พอครับ ผมยอมตายดีกว่าหากต้องมาทรมานแบบนี้ทุกเดือน ก็มาคิดนะว่าทำไมคนที่เขาไปบริจาคเลือดเขาไม่เห็นมีปัญหาเลย วิธีการก็เหมือนๆกัน แต่ผมก็หยุดทำมาเกือบสิบปีเพราะคนป่วยอย่างเราไปให้บริจาคเลือดเองไม่ได้ กระทั่งเมื่อสองวันที่ผ่านมาผมไปหาหมอที่ รพ. ชลบุรี มีแผนกรับบริจาคเลือด หมอให้ไปทำที่ตึกนั้น มันแตกต่างกันมากจริงๆ พยาบาลเขาจะเลือกเส้นเลือดอย่างละเอียด มาช่วยกันดู 2…

MPN THAI TALK ตอน 9

สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกทุกท่าน เมื่อตอนที่ 8 ผมได้พูดถึงเรื่องราวของเพื่อนสมาชิกของชมรมฯเราท่านหนึ่งได้เล่าประสบการณ์การทำ Phlebotomy หรือ การถ่ายเลือด ซึ่งผมขอนำมาเล่าต่อเลยนะครับ “พยาบาลก็มักจะอ้างว่าเป็นเพราะเลือดเราข้นเกินไป มันจึงออกมาช้าแล้วก็แข็งตัว(clot) เสียก่อน ต้องเจาะใหม่…….เราได้แต่กัดฟันกรอดๆๆๆๆ ถูกซ้ำเติมอีกว่าเป็นเพราะโรคของเรา พยาบาลก็เรียกเพื่อนๆมาช่วยดูเพื่อเจาะใหม่ แต่ออกมานิดเดียวก็หยุดอีก ยังได้ไม่ครบตามหมอสั่ง ตอนนี้ก็เริ่มอยากจะลุกจากเตียงกลับบ้านละ พอก่อนได้ไหมผมไม่ไหวแล้ว พยาบาลก็จะเริ่มทำหน้าไม่ค่อยสวยละ ไปตามหมอมาดู สรุปหมอบอกว่าต้องทำต่อจนได้เลือดครบ พยาบาลก็คิดว่าเพราะเข็มเหล็กมันเล็กเกินไป เลือดเลยออกช้า ขอเปลี่ยนเป็นเข็มพลาสติกละกัน ……ทีแรกเราก็คิดว่าคงจะดี เข็มพลาสติกน่าจะนิ่มไม่เจ็บ แต่จริงๆนิ่มมันทำให้แทงเข้าช้า และมีขนาดใหญ่กว่าด้วย เจ็บยิ่งกว่าเข็มเหล็กหลายขุม ทีนี้ไปตามเพื่อนมากันเกือบทั้ง…

MPN THAI TALK ตอน 8

สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกทุกท่าน เมื่อตอนที่แล้ว ผมได้พูดถึงการรักษาโรคเลือดข้น ซึ่งมีหลายวิธีและ การถ่ายเลือด หรือ Phlebotomy ก็เป็นวิธีหนึ่งที่คุณหมอจะเลือกใช้ในการรักษาให้กับผู้ป่วย ซึ่งผมขอนำเอาเรื่องราวของเพื่อนสมาชิกในห้องไลน์ชมรมฯของเราที่ได้เล่าประสบการณ์ที่ได้รับการรักษาด้วยวิธีนี้ที่ผมว่ามีประโยชน์และน่าจะนำมาพูดให้เพื่อนๆสมาชิกได้เห็นภาพที่ชัดเจนถึงการรักษาด้วยวิธีนี้ “การถ่ายเลือด Phlebotomy บางคนเรียกว่า blood letting เป็นวิธีรักษาผู้ป่วยที่มีความเสี่ยงน้อย มีอาการของโรคไม่มาก หรือระยะเริ่มต้นเมื่อพบความผิดปกติของเลือดครับ หมอจะสั่ง 300-450 cc ขึ้นกับความเสี่ยงและภาวะของเม็ดเลือดครับ ผมมีประสบการณ์ที่ไม่ค่อยดีนักกับการทำ phlebotomy เมื่อตอนเริ่มเป็นใหม่ๆ(10 ปีก่อน) ตอนนั้นทำทุกๆ2อาทิตย์ หลังจากหมอวินิจฉัยแล้วว่าเป็นผู้ป่วย PV หรือ ET…

MPN THAI TALK ตอน 7

สวัสดีครับ เพื่อนๆสมาชิก ทุกท่าน ตอนนี้เรามาคุยกันถึงการวินิจฉัยและแนวทางการรักษาของผู้ป่วยที่อยู่ในภาวะ เลือดข้น กันเลยนะครับ การวินิจฉัยเลือดข้น แพทย์จะวินิจฉัยจากอาการของผู้ป่วย เช่น หน้าแดง มือและเท้าแดง ความดันโลหิตสูง เลือดกำเดาไหล หรือฟกช้ำ หากแพทย์สงสัยว่าผู้ป่วยมีภาวะเลือดข้นมักจะตรวจม้ามว่ามีอาการโตหรือไม่ รวมถึงแนวทางในการวินิจฉัยอื่น ๆ ดังต่อไปนี้ การตรวจเลือด นิยมทำด้วยกัน 3 วิธี คือ การตรวจความสมบูรณ์ของเม็ดเลือด การตรวจสเมียร์เลือด หรือการตรวจอีริโทโพอิติน โดยมีรายละเอียดดังนี้ 1.การตรวจความสมบูรณ์ของเม็ดเลือด (Complete Blood…

MPN THAI TALK ตอน 6

สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกทุกท่าน 1 ใน 3 ชนิดของโรค MPN ที่เกี่ยวข้องโดยตรงกับพวกเรา ก็คือ โรค Polycythemia Vera หรือ PV ที่มีชื่อเรียกเป็นภาษาไทย หลายชื่อ เช่น โรคเลือดข้น โรคเลือดหนืด โรคเม็ดเลือดแดงสูง เป็นต้น แต่ผมขอเลือกเรียกว่า โรคเลือดข้น นะครับ เรามาทำความรู้จักกับโรคเลือดข้น กันครับ เลือดข้น (Polycythemia) คือ ภาวะที่ไขกระดูกผลิตเซลล์เม็ดเลือดในจำนวนที่มากผิดปกติ ทำให้เลือดข้นขึ้น…

MPN THAI TALK ตอนที่ 5

เม็ดเลือดแดงสูงแต่ไม่ใช่ MPNs Secondary Polycythemia Erythrocytosis Secondary Erythrocytosis ทั้ง 3 ชื่อนี้คือโรคเดียวกัน เกล็ดเลือดสูงแต่ไม่ใช่ MPNs Secondary Thrombocythemia Thrombocytosis Secondary Thrombocytosis Reactive Thrombocytosis ทั้ง 4 ชื่อนี้คือโรคเดียวกัน พังผืดในไขกระดูกแต่ไม่ใช่ MPNs Secondary Myelofibrosis เห็นได้ว่า ใน PV และ…

MPN Thailand – a member of MPN Advocates Network

สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกทุกท่าน ตามที่ผมเคยแจ้งให้ทราบว่า ชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ของ พวกเรา ได้ก่อตั้งขึ้น เพราะทาง MPN Advocates Network เครือข่ายองค์กรช่วยเหลือสนับสนุนผู้ป่วยโรค MPN ในต่างประเทศ ต้องการขยายฐานสมาชิกเพื่อให้เกิด ความร่วมมือร่วมใจกันในการให้การสนับสนุนด้านต่างๆ ให้กับผู้ป่วย และประชาชนทั่วไป มายังแถบประเทศเอเซียให้มากขึ้น ซึ่งมีเพียง ญี่ปุ่น เกาหลี เท่านั้นที่ผ่านมา ถึงตอนนี้ ได้เพิ่ม ประเทศไทย มาอีกหนึ่งประเทศแล้ว อินเดีย ฟิลิปปินส์…

MPN THAI TALK ตอนที่ 4

สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกชมรมฯทุกท่าน 3 ตอนที่ผ่านมา ผมได้ให้ข้อมูลเบื้องต้นของกลุ่มโรคเลือดที่เกิดจากความผิดปกติของไขกระดูก ทั้ง 3 โรค คือ PV, ET และ MF ซึ่งเมื่อก่อนถูกเรียกว่า MPD แต่เมื่อปี ค.ศ. 2008 เป็นต้นมา ทางองค์การอนามัยโลก (WHO) ได้เปลี่ยนมาเป็น MPN จัดอยู่ในกลุ่มโรคมะเร็งเม็ดเลือด เช่นเดียวกับโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวหรือลูคีเมียแต่เป็นแบบที่ไม่พบโครโมโซมฟิลาเดลเฟีย ในตอนที่ 4 นี้ ผมเลยขอนำเอาข้อมูลว่าด้วย หลักเกณฑ์การวินิจฉัยผู้ป่วยโรค MPN…

MPN THAI TALK ตอนที่ 3

สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกและประชาชนทั่วไปทุกท่านครับ เมื่อตอนที่ 2 ผมได้พูดถึงว่าในอดีตเขาเรียกกลุ่มโรคเลือดของชมรมเราด้วยตัวย่อ คือ MPD แต่ในปัจจุบันนี้ ใช้ตัวย่อเป็น MPN ตามชื่อของชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ของพวกเราครับ ตอนที่ 3 นี้ ผมขอเอาข้อมูลเบื้องต้น ของ โรค MPN ทั้ง 3 โรค ที่เกี่ยวข้องโดยตรงกับชมรมเรา มานำเสนอดังนี้ครับ 1. Polycythemia vera (PV) 2.…

MPN THAI TALK ตอนที่ 2

สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกชมรมฯทุกท่าน ในตอนที่ 1 ผมได้พูดถึงแนวความคิดและความตั้งใจของผมที่อยากจะนำเสนอ คอลัมน์ MPN THAI TALK เพื่อให้ข้อมูลเกี่ยวกับโรค MPN อันจะเป็นประโยชน์โดยตรงกับผู้ป่วยและให้ความรู้กับประชาชนทั่วไป ในตอนที่ 2 นี้ ผมขอนำเอาข้อมูลพื้นฐานของโรค MPN ที่ผมได้คัดลอกมาจาก Google ซึ่งผมเชื่อว่าทุกท่านส่วนใหญ่ยังไม่เคยรู้จักหรือเคยได้ยินโรค MPN มาก่อนเลยแม้ตัวผู้ป่วยเองโดยเฉพาะผู้ป่วยใหม่ที่พึ่งตรวจพบว่าเป็นโรค ผมขอให้ข้อมูลของโรค MPN ดังนี้ครับ “สมัยก่อนยังไม่มีชื่อเรียกย่อของโรคว่า MPN แต่เรียกกันว่า โรคไขกระดูกมีความผิดปกติ Myeloproliferative disease…

MPN THAI TALK ตอนที่ 1

สวัสดีครับ เพื่อนๆสมาชิกชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ทุกท่าน ผมมีความคิดมานานแล้วว่า อยากจะนำเอา ข้อมูลข่าวสาร ความรู้ เกี่ยวกับโรค MPN ทั้ง 3 โรค ที่เห็นว่าน่าจะเป็นประโยชน์ต่อผู้ป่วยโดยตรง ญาติผู้ป่วย และประชาชนทั่วไป มาเล่า มาบอก มานำเสนอในรูปแบบต่างๆ ไม่ว่าจะเป็นรูปภาพ บทความ คลิปวีดีโอ ฯลฯ ที่ผมได้มาจากหลายช่องทาง เช่น.. 1.จากการค้นหาทางอินเตอร์เน็ต Google 2. จากการไปร่วมประชุมสัมนาทั้งในและต่างประเทศ…

ทะเบียนสมาชิกของชมรมฯ

สวัสดีทุกท่านครับ ผมกำลังจัดทำทะเบียนสมาชิกของชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย เพื่อที่ทางคณะทำงานของชมรมฯจะได้จัดส่งข้อมูล ความรู้ กิจกรรมต่างๆ เช่น การประชุมสัมนาเชิงวิชาการประจำปีของชมรม การสัมนากลุ่มย่อย การพบปะสร้างความสัมพันธ์ ฯลฯ ให้ถึงมือสมาชิกทุกท่านทั่วประเทศ ทางไปรษณีย์ เพิ่มเติมจากการแจ้งทางสื่อ social media เพื่อให้สมาชิกทุกคนได้รับประโยชน์สูงสุดครับ.. ขอรบกวนทุกท่านสละเวลาสักนิดช่วยกันกรอกใบสมัครของชมรมพวกเราด้วยนะครับ และช่วยกันส่ง ลิ้งค์นี้ให้คนที่รู้จักที่เป็นผู้ป่วยหรือญาติผู้ป่วยด้วย จักขอบคุณมากๆเลยครับ #mpn #mpnthailand https://forms.gle/6wykKN5vrTVMgqh57

ขอขอบคุณผู้บริจาคให้กับชมรมฯ

ขอขอบเพื่อนพ้องน้องพี่ทุกท่านที่ได้เริ่มทยอยโอนเงินมาให้ผมเพื่อช่วยการดำเนินงานของชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ที่พึ่งก่อตั้งขึ้นยังไม่ถึงปีให้เติบโตต่อไป ผมและคณะทำงานของชมรมฯให้คำสัญญาว่า เงินบริจาคทั้งหมด จะนำไปใช้ในการดำเนินงานเพื่อให้บรรลุวัตถุประสงค์ของชมรมตามที่ได้ประชาสัมพันธ์ตามสื่อต่างๆแล้ว เช่น ทางเฟสบุ๊คเพจทั้งเพจส่วนตัวของผม เพจของชมรมฯนี้ ทางเว็บไซท์ของชมรม www.mpnthailand.com และทางโปสเตอร์ ที่ผมได้เริ่มดำเนินงานไปติดต่อพบอาจารย์หมอตามโรงพยาบาลใหญ่ๆของรัฐแล้ว 3 แห่งคือ 1. รพ.จุฬาลงกรณ์ 2. รพ. ราชวิถี 3. รพ. พระมงกุฎเกล้า ซึ่งได้รับการสนับสนุนอย่างดียิ่งจากอาจารย์ทั้ง 3 โรงพยาบาลครับ ผมต้องขอกราบขอบพระคุณอาจารย์ทั้ง 3 ท่านมา…

จากใจของผม..ถึงทุกท่าน

วันนี้..ผมได้โพสในเฟสส่วนตัวของผม เพื่อขอรับการสนับสนุนด้านการเงิน เพื่อนำมาใช้ในการดำเนินกิจกรรมของชมรมฯ ซึ่งหลายเดือนทีผ่านมานี้ เพื่อให้ชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ที่ก่อตั้งขึ้นโดยมีวัตถุประสงค์หลัก เพื่อให้ผู้ป่วยและประชาชนทั่วไป ได้รับข้อมูลทางการแพทย์ทีถูกต้อง อัพเดท เกี่ยวกับโรค MPN ทั้ง 3 โรค และวิธีการรักษา และมีโครงการช่วยเหลือด้านการเงินกับผู้ป่วยที่ขัดสนยากไร้ให้ได้รับการรักษา ให้มีคุณภาพชีวิตดีขึ้นต่อไป มีค่าใช้จ่ายในการดำเนินงานหลายอย่าง เช่น การจ้างทำเว็บไซท์และการจ้างแอดมินที่คอยอัพเดทข้อมูลอย่างต่อเนื่อง ซึ่งตอนนี้ผมก็รับอาสาช่วยทำอยู่ การเตรียมการทำสื่อสิ่งพิมพ์ต่างๆ เช่น วารสาร แผ่นพับ โปสเตอร์ ฯลฯ เพื่อให้ความรู้เกี่ยวกับโรค…

ต้นแบบของการประชาสัมพันธ์โปสเตอร์ของชมรมฯ

สวัสดีครับเพื่อนๆทุกท่าน วันนี้ 12 มิ.ย. 62 เป็นวันแรกที่ทางคลีนิกโลหิตวิทยา ร.พ. จุฬาลงกรณ์ได้เริ่มติดโปสเตอร์ ของชมรมฯเราเพื่อเป็นอีกช่องทางหนึ่งซึ่งตรงเข้าถึงผู้ป่วยและญาติ ในการประชาสัมพันธ์เชิญชวนให้ผู้ป่วยและญาติผู้ป่วยโรค MPN ทั้ง 3 โรคเข้ามาเป็นสมาชิกครอบครัวเดียวกัน แลกเปลี่ยนข้อมูล ช่วยเหลือซึ่งกันและกัน เพิ่มเติมจากสื่อ social media ของชมรมฯ ที่ได้ทำการประชาสัมพันธ์ทาง Facebook page และ เว็บไซท์ของชมรม. ผมกำลังดำเนินการติดต่อ คุณหมอที่เป็นหัวหน้าของ รพ.ใหญ่ๆของรัฐเพื่อขอให้ช่วยติดโปสเตอร์ของชมรมเราอยู่ครับ ถ้าเพื่อนๆท่านใด ทั้งใน…

กิจกรรมประชาสัมพันธ์โปสเตอร์ตามโรงพยาบาล

สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกทุกท่าน ตามที่ผมได้เคยแจ้งเรื่อง โปสเตอร์ชักชวนให้ผู้ป่วยและญาติผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น โรค MPN ให้มาร่วมเป็นครอบครัวเดียวกัน เพื่อได้รับรู้ข้อมูลของโรคที่ถูกต้อง ทันสมัย วิธีการรักษาและได้ช่วยเหลือซึ่งกันและกัน แลกเปลี่ยนประสบการณ์กัน ซึ่งผมได้ขอให้ทุกท่านช่วยกันแชร์ ประชาสัมพันธ์โปสเตอร์ในทุกสื่อของทุกคน และจะมีการติดต่ออาจารย์หมอที่เป็นหัวหน้าของคลีนิกโลหิตวิทยาของโรงพยายาลใหญ่ๆของรัฐ เพื่อขอให้ช่วยติดประกาศประชาสัมพันธ์ให้ถึงตัวผู้ป่วยและญาติได้มากที่สุด…และวันนี้ หลังจากมาพบหมอตามนัดที่ รพ. จุฬา ได้นำเอาโปสเตอร์ต้นแบบ มาขออนุญาติกับทาง อ. อุดมศักดิ์ เพื่อขอติดประชาสัมพันธ์โปสเตอร์ และทาง อ. อุดมศักดิ์ยินดีที่จะช่วยชมรมของเราในการประชาสัมพันธ์โปสเตอร์ที่คลีนิกโลหิตวิทยาโดยเร็วครับ ผมต้องขอกราบขอบพระคุณ อ. อุดมศักดิ์ เป็นอย่างสูงที่สนับสนุนกิจกรรมของชมรมฯของเรามาโดยตลอดและ ขอขอบคุณ…