ชมรมผู้ป่วยโรค MPN แห่งประเทศไทย
สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกชมรมฯทุกท่าน ในตอนที่ 10 นี้ ผมขอเล่าถึง หัวข้อทางด้าน medical session ที่ทาง Speaker ได้นำเสนอเกี่ยวกับ State of play across the globe: No standard guidelines for MPN ซึ่งผมขอเริ่มต้นด้วยการพูดถึงข้อดี ข้อเสีย ของ การมีหลักเกณฑ์หรือแนวทางในการรักษา ดังนี้ครับ ข้อเสีย – อาจจะไม่ทันสมัยแล้ว…
สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกชมรมฯทุกท่าน ในตอนที่ 9 นี้ ผมขอเล่าถึง หัวข้อทางด้าน medical session ที่ทาง Speaker ได้นำเสนอเกี่ยวกับ Pipeline of Treatment options for MPN คือ มียาใหม่หลายตัว อยู่ในระหว่างการทดลองทางคลินิก ซึ่งจะเป็นประโยชน์ต่อผู้ป่วยโรค MPN ซึ่งผมได้มีการพูดไว้ในตอนที่ 4 แต่ไม่ได้เน้นมากนัก ผมขอขยายความเพิ่มเติมอีกสักหน่อยดังนี้ครับ นอกจากการรักษา ด้วยยา ตัวใดตัวหนึ่ง แล้ว…
สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกชมรมฯทุกท่าน ในตอนที่ 8 นี้ ผมขอเล่าถึง หัวข้อทางด้าน medical session ที่ทาง Speaker ได้นำเสนอเกี่ยวกับ Quality of Life, Patient Reported Outcomes ซึ่งผมได้มีการพูดถึงความหมายของคำว่า Patient Report Outcomes หรือ เรียกย่อๆว่า PROs ไว้แล้วในตอนที่ 4 แต่ไม่ได้เน้นมากนัก ผมขอขยายความเพิ่มเติมอีกสักหน่อยดังนี้ครับ การประเมินคุณภาพของการรักษา ประกอบด้วยการประเมินทางโครงสร้าง…
สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกชมรมฯทุกท่าน ในตอนที่ 7 นี้ ผมขอเล่าถึง หัวข้อทางด้าน medical session ที่ทาง Speaker ได้นำเสนอ ที่พูดถึง Tools to reduce anxiety and increase quality of life ซึ่งเริ่มต้นด้วยการพูดภาพรวมของ การรับประทานอาหารในผู้ป่วยมะเร็ง: ก่อน, ระหว่าง และหลังการรักษาอาหารเป็นหนึ่งองค์ประกอบสำคัญในขั้นตอนการรักษา การรับประทานอาหารที่ถูกต้อง ช่วงก่อน, ระหว่าง และหลังการรักษาจะช่วยให้ผู้ป่วยรู้สึกดี…
สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกชมรมทุกท่าน ในตอนที่ 6 นี้ ผมขอนำเอาข้อมูล ที่ทาง Speaker ได้นำเสนอใน medical session ในหัวข้อเรื่อง Progression to MF หรือ การพัฒนาของโรคที่เป็นอยู่ไปเป็นโรค พังผืดในไขกระดูก MF ซึ่งทาง Speaker ได้นำเสนอไว้ดังนี้ ครับ การพัฒนาของโรคของผู้ป่วยโรคเลือดข้น PV ไปเป็น โรคพังผืดในไขกระดูก Post-PV Myelofibrosis -พบอัตราการพัฒนาของโรค ประมาณ…
สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกชมรมทุกท่าน ในตอนที่ 5 นี้ ผมขอนำเอาข้อมูล ที่ทาง Speaker ได้นำเสนอใน medical session ในหัวข้อ MPN 301 ในเรื่อง การกลายพันธ์ของยีนอื่นๆที่สำคัญกับโรค MPN ทั้ง 3 โรค นอกเหนือไปจาก การกลายพันธ์ของยีนที่พบมากที่สุด 3 ตัวที่ผมได้พูดถึงไปแล้วในตอนที่ 2 และ 3 ที่เรียกว่าเป็น 3-driver mutations คือ…
สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกชมรมฯทุกท่าน ผมกำลังรอ ทาง MPN Advocates Network เอาข้อมูลรายละเอียดของ Speaker ทุกท่าน ที่ได้นำเสนอในที่ประชุม ทั้งในรูปแบบ Slide และ Video มาลงใน เว็บไซต์ของเขา ถ้าเอามาลงแล้ว ผมจะรีบ เอาข้อมูลที่เห็นว่า สำคัญกับผู้ป่วยมาสรุปประเด็นสำคัญๆให้นะครับ แต่ในระหว่างรออยู่นี้ ผม ขอเอาข้อมูลบางประเด็นที่เห็นว่าน่าสนใจมาเล่าให้พวกเราอ่านกันไปก่อนนะครับ – มีการกังวลเกี่ยวกับ การกลัวการกลับมาของโรค และ การพัฒนาของโรค ซึ่ง การเป็นโรคมะเร็ง…
ผมขอสรุป ภาพรวมเกี่ยวกับ โรค MPN ทั้ง 3 โรค คือ โรคเม็ดเลือดแดงสูง PV โรคเกล็ดเลือดสูง ET และ โรคพังผืดในไขกระดูก MF ด้วย ภาพประกอบที่ทาง Dr. Martin H. Ellis ได้นำเสนอใน หัวข้อ MPN 101 ซึ่งเข้าใจได้ง่ายมากครับว่า โรค MPN ชนิดไหน มีโอกาสเกิดภาวะต่างๆดังต่อไปนี้มากนน้อยกว่ากันอย่างไร…
สวัสดีครับ เมื่อตอนที่ 1 ผมได้พูดถึงภาพรวมๆ ให้ทุกท่านได้ทราบถึง หัวข้อหลักๆทั้งด้านการแพทย์ (Medical Session) และ ด้านการสนับสนุน (Advocacy Session) ที่มีการนำเสนอในการประชุมครั้งนี้ ในตอนที่ 2 นี้ ผมขอพูดถึง หัวข้อแรกของวันแรกของการประชุม ซึ่งพูดถึง พื้นฐานข้อมูลของโรค MPN ที่เรียกว่า MPN 101 เป็นหัวข้อที่แนะนำสำหรับผู้เข้าร่วมประชุมเป็นครั้งแรกครับ ผู้ที่เป็น Speaker คือ Dr. Martin…
สวัสดีครับ เพื่อนๆผู้ป่วย MPN ทุกท่าน ผมได้มีโอกาสไปร่วมการประชุมนานาชาติที่เรียกว่า MPN Horizons 2019 ซึ่งจัดขึ้นทุกปีโดยมีการเชิญตัวแทนองค์กรหรือชมรมผู้ช่วยเหลือผู้ป่วยโรค MPN ประมาณ 60 ท่าน จาก 40 ประเทศทั่วโลกที่เป็นเครือข่ายของ MPN Advocates Network ในปีนี้ MPN Horizons 2019 จัดขี้นระหว่างวันที่ 25 – 27 ตุลาคม…