ชมรมผู้ป่วยโรค MPN แห่งประเทศไทยและกลุ่มสนับสนุนผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดขาว
MPN SPRING SYMPOSIUM 2021 : May 27-28, 2021 EP3: สรุปประเด็นที่สำคัญ ตอนที่ 3 สวัสดีครับเพื่อนสมาชิกและผู้สนใจทั่วไปทุกท่านครับ เมื่อตอนที่ 2 ผมได้พูดถึง Prof. Heinz จากประเทศออสเตรีย ซึ่งเป็นผู้บุกเบิกการใข้ ยา Interferon จนมาเป็น ยา Ropeginterferon ที่มีประสิทธิภาพดีต่อการรักษาผู้ป่วยโรคเลือดข้น PV ต่อมา Prof. V…
MPN SPRING SYMPOSIUM 2021 : May 27-28, 2021 EP2: สรุปประเด็นที่สำคัญ ตอนที่ 2 สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกฯและผู้สนใจทั่วไป ในตอนที่ 2 นี้ จะเป็นการสรุปประเด็นในช่วงบ่ายของวันแรกของการประชุมนะครับ เริ่มด้วยการพูดถึงความสำเร็จของ ยา Ropeginterferon ซึ่ง Prof. Heinz เป็นหมอคนแรกๆที่ยืนยันว่า การใช้ อินเตอร์เฟอรอน มีข้อดี ต่อ โรคเลือดข้น PV…
MPN SPRING SYMPOSIUM 2021 : May 27-28, 2021 EP1: สรุปประเด็นที่สำคัญ ตอนที่ 1 สวัสดีเพื่อนสมาชิกชมรมฯ และ ผู้สนใจทุกท่านครับ เมื่อวันที่ 27 พฤษภาคม ที่ผ่านมา ผมและคุณบูรชัย ได้เข้าร่วมการประชุมครั้งนี้ ซึ่งเป็นวันแรกของการประชุม ที่เรียกว่า MPN Spring Symposium 2021 ที่จัดขึ้นในรูปแบบ Virtual Meeting…
สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกและผู้สนใจทุกท่าน ผมขอนำข้อมูลที่น่าสนใจจากเครือข่ายพันธมิตรของเราซึ่งต้องขอขอบคุณ Mr. David Wallace จากเว็บ PV Reporter และ คุณบูรชัย working team ของชมรมฯเราที่ได้ช่วยสรุปย่อสาระสำคัญมาแบ่งปันให้เพื่อนๆสมาชิกอย่างสม่ำเสมอ.. ดร. Verstovsek สรุป อัพเดทการทดลองยาที่สำคัญสำหรับ โรคเลือดข้น PV และ โรคพังผืดในไขกนะดูก MF ยา Ropeginterferon มีการตอบสนองในระดับ molecular ได้ดี และปีหน้าจะได้รับการรับรองสำหรับ โรคเกล็ดเลือดสูง ET…
Cr: David Wallace – PV Reporter for this interesting article. Fedratinib newly approved treatment for Myelofibrosis: https://www.pvreporter.com/fedratinib-newly-approved-treatment-for-myelofibrosis-patients/ ชื่อทางการค้า Inrebic เป็นยากิน ราคา ประมาณ 3,xxxบาท/เม็ด10มก. (พอๆกับ Jakafi) การทดลองยายังอยู่ในเฟส 3 ซึ่งมีแผนงานไว้ว่าจะสิ้นสุดในปี 2025 แต่ยานี้ได้รับการรับรองออกมาก่อนเนื่องจากมาทดแทน…
การตรวจความผิดปกติของยีนเบื้องต้นที่ไม่ครอบคลุม อาจทำให้เกิดความผิดพลาดในการวินิจฉัยโรค มี 10-15% ของผู้ป่วย CML ที่ตรวจไม่พบความผิดปกติของ BCR-ABL ในผล Karyotype นำไปสู่การวินิจฉัยที่ผิดพลาด ลักษณะผลเลือดจาก cbc ของผู้ป่วย ET ในหลายกรณีคล้ายกับผู้ป่วย CML การวินิจฉัยโรคจึงใช้การตรวจยีน BCR-ABL หรือที่เรียกว่ายีน Philadelphia เป็นหลักในการคัดแยก เบื้องต้นหากพบความผิดปกติในคู่โครโมโซม 9,22 จะมีแนวโน้มว่าเป็น CML ส่วน ET เป็นการกลายพันธุ์ในระดับยีน (somatic)…
สรุปประเด็นตอนที่ 8 Long Term Safety of Momelotinib In JAKi Naïve and Previously JAKi Treated Intermediate/High Risk Myelofibrosis Patients. ผมขอหยิบเอา โปสเตอร์เกี่ยวกับโรค MPN ที่มีการนำเสนอในที่ประชุมครั้งนี้ เกี่ยวกับ การวิเคราะห์ข้อมูลของผู้ป่วยโรคพังผืดในไขกระดูก MF ที่มีความเสี่ยงอยู่ในระดับกลางและสูง ทั้งที่เคยและไม่เคยได้รับการรักษาด้วยยา JAK Inhibitors จำนวน…
สรุปประเด็นตอนที่6 Mutations in MPNs การกลายพันธ์ของยีนต่างๆ ที่พบใน กลุ่มโรคเลือดสูง MPNs โรคเลือดข้น PV: 97% JAK2V617F, 3% JAK2 ex12 โรคเกล็ดเลือดสูง ET: 64% JAK2V617F, 4.3% MPL W515X, <4%LNK(SH2B3), 20.5% CALR, 10.1% Unknown โรคพังผืดในไขกระดูก PMF/sMF: 55-64.7%…
สรุปประเด็นตอนที่5 Rationale for earlier use of Ruxolitinib in MF patients เหตุผลสำหรับการใช้ยา Ruxolitinib แต่เนิ่นๆของผู้ป่วยโรคพังผืดในไขกระดูก MF จากการศึกษาผู้ป่วยชาวอิตาลี จำนวน 408 คน พบว่า 1. อิทธิพลของระดับขั้นของโรคต่อผลการตอบสนองของยา เกี่ยวกับ ม้ามและอาการ จะต่ำกว่า ถ้า.. – ช่วงเวลาระหว่างการวินิจฉัยของโรค และเวลาที่เริ่มทานยา มากกว่า 2…
สรุปประเด็นตอนที่3 ผลการศึกษาของ Ropeginterferon การศึกษาทำในผู้ป่วย PV 150 คนที่ไม่ใช่กลุ่มเสี่ยงต่อภาวะเลือดอุดคันโดยแบ่งออกเป็น 2 กลุ่มเพื่อเปรียบเทียบ พบว่า 84% ของผู้ที่ได้รับ Ropeginterferon อย่างเดียวสามารถควบคุม Hematocrit (HCT) ให้อยู่ในระดับต่ำกว่า45% โดยไม่ต้องพึ่งการเจาะเลือดทิ้งเลย และในระหว่างการติดตามผล 12 เดือน ไม่พบว่ามีการพัฒนาของโรค ส่วนอีกกลุ่มซึ่งใช้วิธีเจาะเลือดทิ้งอย่างเดียว โดยไม่ใช้ Ropeginterferon มีเพียง 66% ที่สามารถควบคุม HCT ให้อยู่ในระดับต่ำกว่า…
สรุปประเด็น ตอนที่ 1 • H.Erba: การบรรลุผลของการตอบสนองทางโมเลกุลเป็นสิ่งสำคัญในการรักษาโรค CML เพราะว่ามีความสัมพันธ์กับการอยู่รอดโดยรวมและโอกาสที่จะลุกลามไปที่ระยะเสี่ยงที่สูงขึ้น ความต่อเนื่องในการรักษา (Adherence) เป็นปัจจัยสำคัญต่อการบรรลุผลการตอบสนองทางโมเลกุลที่สำคัญ (MMR) ของผู้ป่วยโรค CML ระยะเรื้อรัง ในการรักษาด้วยยากลุ่ม TKIs • T.Hughes: Asciminib ยาตัวใหม่ที่อยู่ระหว่างการทดลองนี้ มีพลังชะงัด มีความเป็นพิษต่ำ และ ต่อต้าน การกลายพันธ์ได้มากที่สุด และ การใช้ร่วมกันของยา asciminib กับ…
สวัสดีครับ เพื่อนๆสมาชิกทุกท่านครับ ผมในฐานะผู้ป่วยโรค CML คนหนึ่ง และ ยังเป็นคณะทำงานจิตอาสาของทั้ง 2 ชมรมฯ ขอแจ้งให้ทราบว่า ในช่วงนี้กำลังมีงานประชุมวิชาการครั้งที่ 25 ของสมาคมโลหิตวิทยาแห่งสหภาพยุโรป (EHA) ซึ่งครั้งนี้เป็นครั้งแรกที่เป็นรูปแบบ Virtual Meeting หรือการประชุมทางไกลที่ไม่จำเป็นต้องเดินทางไป เพียงแค่ ลงทะเบียน และ รอรับ access code เพื่อ log in เข้าร่วมประชุมได้เลย และนี่เป็นครั้งแรก ที่ผมได้ร่วมลงทะเบียนเข้าร่วมประชุมด้วยครับ…
New classifications of MPN การจำแนกกลุ่มMPNs ใหม่ มหาวิทยาลัยเคมริดจ์มีห้องปฎิบัติการที่เป็นศูนย์กลางในการวิจัยเพื่อแบ่งกลุ่มโรค MPNs โปรเฟสเซอร์ Tony Green กำลังแบ่งกลุ่มใหม่โดยใช้กลไกของการกลายพันธ์ุแทนที่ใช้อยู่ปัจจุบันซึ่งแบ่งกลุ่มตามลักษณะของผู้ป่วย คือ PV/ET/MF ในความเป็นจริงมีหลายสาเหตุที่ก่อให้เกิดภาวะเลือดข้นหรือเกล็ดเลือดสูงแต่เรายังไม่เข้าใจกลไกของการเกิดโรคเหล่านั้น การจำแนกโรคแบบใหม่จะช่วยให้การทดลองยาทำได้ง่ายขึ้น การศึกษาทำในผู้ป่วย 2000 คนที่มีการกลายพันธุ์แตกต่างกัน โดยยึดหลักการจำแนกประเภทตามจีโนม สามารถ แบ่งออกได้เป็น 8 กลุ่มจีโนม การแบ่งกลุ่มแบบใหม่ ผู้ป่วยจะต้องได้รับการตรวจ polygenic test คือการตรวจยีนพร้อมกันหลายตัว ผลที่ได้ต้องนำมารวมกับข้อมูลของคนไข้…
PV Reporter first reported about the potential benefits of NAC in MPN and an April 6th update on the coronavirus – https://www.pvreporter.com/nac-n-acetylcysteine-supplement…/ N-acetylcysteine (NAC) ซึ่งเป็นยาที่มีขายอยู่แล้ว บางคนกินกันเป็นอาหารเสริม เพื่อต้านออกซิเดชั่น บทความนี้กล่าวถึงการทดลอง NAC ในสัตว์ทดลองที่ถูกดัดแปลงให้มียีน…
การเตรียมรายการคำถามที่เหมาะสมสามารถช่วยคุณได้เมื่อไปพบแพทย์ และทำให้รู้ว่าเราควรคาดหวังกับวิธีการรักษาอย่างไรเมื่อมีอาการที่เกิดจากPV รายการคำถาม และอาการของ PVที่พบทั่วไป คำถาม 1__บ่อยแค่ไหนที่ต้องตรวจ CBC และพบแพทย์ 2__ ต้องการควบคุมให้ความเข้มข้นของเม็ดเลือดแดง (HCT), ปริมาณฮีโมโกลบิน (HGB), เม็ดเลือดขาว (WBC) และเกล็ดเลือด (platelets) อยู่ในระดับใด 3__เคยรักษาผู้ป่วย PV มาก่อนด้วยวิธีอื่นๆ นอกเหนือจากการเจาะเลือดออก (phlebotomies) ให้ยาแอสไพริน หรือ hydroxyurea หรือไม่ 4__สามารถให้ใช้ pegasys,…
Are MPN patients at high risk for COVID-19? ผู้ป่วยโรค MPN มีความเสี่ยงสูงต่อการติดเชื้อ COVID-19 ใช่หรือไม่? จนถึงวันนี้ ยังมีข้อมูลน้อยเกินไปเกี่ยวกับตัวผู้ป่วยโรค MPN ที่ติดเชื้อ COVID-19 เป็นเพียงความรู้สึกถึงความน่าจะเป็นได้ว่า ผู้ป่วยโรค MPN ที่มีความเสี่ยงระดับ กลางขั้น 2 หรือ ผู้ป่วยโรค พังผืดในไขกระดูก MF ที่มีความเสี่ยงสูง หรือ…
In patients who have developed the COVID-19 infections, should their MPN therapy be adjusted or stopped? สำหรับผู้ป่วยโรค MPN ที่ติดเชื้อ COVID-19 การรักษาควรมีการปรับเปลี่ยน หรือ หยุดการรักษาหรือไม่? คำตอบคือ ไม่ ยกเว้น ถ้าเกิดปฏิกิริยาระหว่างยาที่เกิดจากการใช้ยาร่วมกับ ยา หรือ อาหาร…
สวัสดีเพื่อนๆสมาชิกชมรมฯและผู้สนใจทุกท่านครับ การรักษาด้วย Pegylated IFN ในผู้ป่วย ET และ PV ให้ผลการตอบสนองที่ดีในระดับโมเลกุลที่สำคัญด้วยการลดระดับการกลายพันธ์ของยีน JAK2V617F ได้ถึง ระดับที่ตรวจไม่พบแล้ว undetected ในกลุ่มผู้ป่วยที่ทำการทดลอง..อ่านข้อมูลเพิ่มเติมได้ที่ เว็บไซท์ตามภาพที่ผมได้ captured มาให้นะครับ #mpn
สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกชมรมฯและผู้สนใจทุกท่านครับ วันนี้ผมขอนำเอาข้อมูลที่น่าสนใจชิ้นหนึ่ง จาก เว็บไซท์ของ Patientpower ตามภาพที่ได้ captured มาด้วย ซึ่งผมขอสรุปสาระสำคัญดังนี้ครับ ผู้ป่วยโรค MPNs ที่มีการกลายพันธ์ของยีน CALR Type 1 มีโอกาสพัฒนาของโรคไปเป็น โรคพังผืดในไขกระดูกMF และ มะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิด AML ได้น้อยกว่า ผู้ป่วยที่มีการกลายพันธ์ของยีน JAK2 แต่การรักษายากกว่าเพราะไม่ค่อยตอบสนองกับ ยาในกลุ่ม JAK2 inhibitors เช่น Ruxolitinib แต่มีการศึกษาถึงทางเลือกในอนาคตอาจจะเป็นยา…
สวัสดีวันจ่ายวันนี้ก่อนวันไหว้ตรุษจีนพรุ่งนี้ มายังเพื่อนๆสมาชิกชมรมทุกท่านครับ วันนี้ผมได้เห็นข้อมูลชิ้นหนึ่งจากเว็บไซท์ตามภาพที่ผมได้ captured มาด้วยนี้ พูดถึงยา 2 ตัว คือ Simvastatin และ Alendronate ที่มีการรายงานว่า ผู้ป่วยชายสูงวัย ที่เป็น โรคเลือดข้น PV ระหว่างติดตามการรักษาด้วยการใช้ยาทั้ง 2 ตัวนี้ร่วมกัน เป็นเวลา 56 เดือน มีผลการตอบสนองที่น่าทึ่ง (Remarkable)ทั้งทางโลหิตวิทยาและทางอณู คือในระดับโมเลกุล และสามารถลดระดับการกลายพันธ์ของยีน JAK2-V617F Allele Burden…
สวัสดีครับเพื่อนสมาชิกชมรมฯทุกท่าน ก่อนอื่น ผมต้องขอโพสกล่าวขอบคุณเพื่อนสมาชิกของชมรมฯเราท่านหนึ่ง คือคุณเก่ง ที่ได้จัดพิมพ์โปสเตอร์ชมรมรุ่น 2 และยังมีใจกุศลช่วยออกค่าพิมพ์ให้กับทางชมรมเราด้วย ขอบคุณมากๆอีกครั้งครับ โปสเตอร์ชมรมรุ่น 2 นี้ ได้ปรับใหม่โดยเน้นที่ ชื่อ โรคของ MPN ทั้ง 3 โรค คือ โรคเลือดข้น PV , โรคเกล็ดเลือดสูง ET และ โรคพังผืดในไขกระดูก MF ให้ชัดเจนมากขึ้น เข้าถึงผู้ป่วยโรค MPN…
MPN Thai Talk Non Mutated JAK2, MPL and CALR หากไปอ่านใน study อื่น อาจใช้คำว่า Triple negative MPNs ครับ คือชนิดเดียวกัน หมายความว่าเป็น MPNs แบบไม่ใช่ Mutation หลัก 3 ตัวที่กล่าวถึง ซึ่งมีน้อยมาก ปัจจุบันมีการหายีนกลายพันธ์ุใหม่ๆที่แฝงอยู่ที่เรายังค้นไม่พบครับ การวิจัยแนวใหม่ๆนอกจากค้นคว้ายาที่ควบคุมอาการ ยังมุ่งเน้นไปที่การแก้ไขที่ยีน คำจำกัดความของ…
MPN Thai Talk The American Society of Hematology (ASH) จัดประชุมเป็นประจำทุกปี โดยมี MPNRF (MPN Research foundation) ซึ่งเป็นองค์กรที่สนับสนุน MPN Advocates Network เข้าร่วมทุกครั้ง ชมรมของเราก็เป็นสมาชิกอยู่ใน MPN Advocates Network ด้วย MPNRF มีความมุ่งมั่นที่จะรับรู้ถึงงานวิจัยใหม่ๆ สร้างรวามสัมพันธ์กับแพทย์ทั่วโลก เพื่อหาสาเหตุของการเกิด,การดำเนินไปของโรคและการรักษา http://www.mpnresearchfoundation.org/ASH19…
ยาในกลุ่มInterferon มีใช้กันมานานกับโรคไวรัสตับอีกเสบชนิด C แบบเรื้อรัง มันคือโปรตีนชนิดหนึ่งที่ร่างกายสร้างได้เอง มีหน้าที่กระตุ้นภูมิคุ้มกันร่างกายให้ต่อสู้กับเชื้อไวรัส สมัยก่อนตอนยังไม่มี pegasys ยาที่ใช้คือ Intron A คือ interferon Alfa 2b และ Roferon คือ interferon Alfa 2 aใช้ฉีดแบบ sub q หรือ subcutenous คือฉีดเข้าใต้ชั้นผิวหนังไม่ให้โดนเส้นเลือด (เหมือนการฉีดอินซูลิน) นอกจากใช้กับผู้ป่วยไวรัสตับ มีการทดลองใช้กับผู้ป่วยลูคีเมีย…
สวัสดีเพื่อนสมาชิกทุกท่านครับ เช้านี้ เป็นอีกครั้งหนึ่งที่ผมได้เดินทางไป พูดประชาสัมพันธ์ ชมรมฯ และ ให้ความรู้เบื้องต้นของโรค MPN ทั้ง 3 ชนิด กับ ผู้ป่วยโรคเลือดและญาติผู้ป่วยที่มาใช้บริการที่คลีนิกโลหิตวิทยา ร.พ. ราชวิถี และได้เชิญชวนให้ผู้ป่วยที่เป็น โรค MPN มาร่วมเป็นครอบครัวเดียวกัน โดยแนะนำให้ สแกน QR code ของชมรม ที่โปสเตอร์ชมรมฯที่ได้ติดไว้ที่ประตูทางเข้าห้องตรวจ มีผู้ป่วยหลายท่าน บอกผมว่า เป็นกิจกรรมที่ดีมากๆ บางคนบอกว่า อยากเจอ…
ขอเชิญชวนผู้ป่วยและญาติผู้ป่วยโรค MPN ทั้ง 3 โรค คือ โรคเลือดข้น PV, โรคเกล็ดเลือดสูง ET และ โรคพังผืดในไขกระดูก MF มาร่วมเป็นครอบครัวเดียวกันกับ ชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย มารับความรู้เกี่บวกับโรคที่ถูกต้อง ทันสมัย มาสอบถามปรึกษากับเพื่อนๆสมาชิกที่มีความรู้ มีประสบการณ์ พร้อมช่วยเหลือแนะนำซึ่งกันและกัน เพียงสแกน QR code ไลน์นี้เข้าห้องชมรมฯของเรากันเลยนะครับ #mpn #mpnthailand
สวัสดีครับเพื่อนสมาชิกทุกท่าน วันนี้ผมเริ่มลุยการทำกิจกรรมของชมรมฯเพื่อประชาสัมพันธ์ชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ขยายไปตามภูมิภาคต่างๆของประเทศโดยเริ่มต้นที่ จังหวัด อุดรธานี ซึ่งเป็นหนึ่งในจังหวัดทางภาคอีสานที่ใหญ่และรองรับผู้ป่วยจากจังหวัดใกล้เคียงเช่น หนองคาย สกลนคร เป็นต้น ผมได้มาพบ อ.พญ.ศรัญญา ห้วหน้าฉพาะทางโรคเลือด ที ร.พ. อุดรธานี เพื่อแนะนำตัวและฝากให้คุณหมอช่วย ติดโปสเตอร์ของชมรมฯ และคุณหมอได้เชิญให้ผมมาร่วมงานประชุมประจำปีของ ร.พ.วันที่ 17 ม.ค. 63 เพื่อพูดให้ความรู้เกี่ยวกับโรค MPN ในวันงานประชุมด้วย ผมต้องขอขอบคุณ อ.พญ. ศรัญญา…
งานจิตอาสา…ทำต่อเนื่อง สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกทุกท่านครับ วันนี้ผมได้เดินทางมาติดต่อที่ แผนกโลหิตวิทยา ร.พ. รามาธิบดี เพื่อขอพบ อาจารย์ พิมพ์ใจ หัวหน้าหน่วยโลหิตวิทยา เนื่องจากทางเจ้าหน้าที่แนะนำว่าให้มาดักรอพบดีกว่า..โชคดีได้พบ และ ได้แนะนำตัว ได้ให้ข้อมูลเบื้องต้นเกี่ยวกับ ชมรมฯของเราและ ได้ฝากโปสเตอร์ของชมรม เพื่อติดประชาสัมพันธ์ที่แผนกโลหิตวิทยาหรือที่ๆทาง อาจารย์เห็นว่าเหมาะสมต่อไปครับ และได้ฝาก อ.พิมพ์ใจไว้ถึง กิจกรรมการให้ความรู้เบื้องต้นของโรค MPNs กับผู้ป่วยโรคเลือดและประชาชนทั่วไป ซึ่งอาจารย์จะนำไปพิจารณาให้ด้วยครับ #mpn #mpnthailand
สวัสดีครับ ผมในฐานะ ผู้ก่อตั้ง ชมรมผู้ป่วยมะเร็งโรค MPN ประเทศไทย ขอประชาสัมพันธ์ การดำเนินงานกิจกรรมต่างๆของชมรมฯในช่วงปีแรก ที่ได้ดำเนินการแล้ว และที่กำลังดำเนินการอยู่ให้กับทุกท่านได้รับทราบนะครับ ก่อนอื่นผมต้องขอใช้โอกาสนี้อีกครั้งขอขอบพระคุณอาจารย์นพดล รพ. ศิริราช อาจารย์อุดมศักดิ์ รพ. จุฬาลงกรณ์ อาจารย์ธวัชชัย รพ. ราชวิถี และ อาจารย์อภิชัย รพ.พระมงกุฎเกล้า เป็นอย่างสูง ที่ช่วยให้คำปรึกษาและสนับสนุนผมในความตั้งใจจริงของผม กิจกรรมของชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ที่ได้ดำเนินการไปแล้วในปีแรก 2018 –…
สวัสดีครับเพื่อนสมาชิกทุกท่าน วันนี้ผมขอหยิบเอา ความคิดเห็นของเพื่อนสมาชิกท่านหนึ่งในห้องไลน์ของชมรมเราที่ได้แบ่งปันให้สมาชิกในห้อง ซึ่งผมเห็นว่า เป็นข้อมูลที่ดีและมีประโยชน์ต่อผู้ป่วยและผู้ที่เกี่ยวข้องทุกภาคส่วนในการผลักดันให้ผู้ป่วยได้รับยาที่มีการพัฒนา มีประสิทธิภาพในการรักษาที่มีคุณภาพมากขึ้น ในราคาที่ผู้ป่วยสามารถรับได้ ” การรวมกลุ่มกันเป็นสิ่งที่ดี เพื่อการแลกเปลี่ยนประสบการณ์และความรู้ ผมกล้าพูดได้ว่า โรคชนิดนี้ โดยเฉพาะ MF เป็นโรคที่แม้แต่หมอทั่วไปเองก็ไม่คุ้นเคย หมอโรคเลือดแท้ๆบางคนก็ไม่คุ้นเคย บางคนไม่เคยเจอเลยแม้แต่เคสเดียว เพราะส่วนมากผู้ป่วยในแผนกโรคเลือดเป็นเกี่ยวกับโรคโลหิตจางThalassemia,sickle cell anemia,CML แบบไม่ใช่ MPNsและโรคเลือดอื่นๆ หมอโรคเลือดก็ตรวจผู้ป่วยในแผนกอายุรกรรมทั่วไป ผู้ป่วยในหลายประเทศทั่วโลก ยังต้องอธิบายถึงโรคที่เป็นอยู่ให้หมอเข้าใจ พูดง่ายๆก็คือให้ความรู้กับหมอ แทนที่หมอจะให้ความรู้ มีเคสหนึ่งที่เพิ่งเกิดขึ้น ผมเห็นในFacebook ผู้ป่วย…