MPN SPRING SYMPOSIUM 2021 : May 27-28, 2021
EP1: สรุปประเด็นที่สำคัญ ตอนที่ 1
สวัสดีเพื่อนสมาชิกชมรมฯ และ ผู้สนใจทุกท่านครับ เมื่อวันที่ 27 พฤษภาคม ที่ผ่านมา ผมและคุณบูรชัย ได้เข้าร่วมการประชุมครั้งนี้ ซึ่งเป็นวันแรกของการประชุม ที่เรียกว่า MPN Spring Symposium 2021 ที่จัดขึ้นในรูปแบบ Virtual Meeting คือเป็นแบบ live webinar ใช้โปรแกรม Zoom มีผู้ลงทะเบียนเข้าร่วมประชุมประมาณ 200 ท่าน และ มี Speaker ประมาณ 20 ท่าน จัดในขึ้นในช่วงเวลาของภาคพื้นยุโรป ระหว่าง 8:30 – 17:30 ซึ่งจะประมาณ บ่ายโมงครึ่งถึงสี่ทุ่มครึ่งตามเวลาบ้านเรา เราสองคน ต้องขอแจ้งไว้ล่วงหน้านะครับ เพราะเรามีอาการง่วงจะหลับๆในช่วง บ่ายๆโดยเฉพาะช่วงใกล้จะจบการประชุม ทำให้อาจมีข้อมูลที่ตกหล่นไปบ้างนะครับ
ในช่วงเช้าเป็นการพูดถึงเรื่อง คุณภาพชีวิตของ ผู้ป่วย Quality of Life ซึ่งทาง Prof. Veronika ได้กล่าวไว้ว่า การจะเพิ่มคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยให้ดีขึ้นนั้น ทางคุณหมอควรจะเพิ่มปฏิสัมพันธ์กับผู้ป่วยให้มากขึ้น เพราะจะใด้ข้อมูลความรู้ใหม่ๆจากการที่ผู้ป่วยได้พูดอธิบายเกี่ยวกับอาการต่างๆของโรคที่เกิดขึ้น นอกเหนือไปจากตำรา จะได้เกิดการพัฒนาคุณภาพชีวิต
Mr. John ซึ่งเป็นผู้ป่วยจากองค์กรผู้ป่วยจากประเทศเนเธอแลนด์ ได้มาเป็น Speaker ด้วย ให้ความคิดเห็นว่า ควรมีการเชื่อมโยง ความสัมพันธ์ ระหว่าง กลุ่มคุณหมอกับ องค์ความรู้ และ การพัฒนาคุณภาพชีวิต
ต่อมา มีการพูดถึง เป้าหมายในการรักษา ทาง Speaker แนะนำว่า ผู้ป่วยส่วนใหญ่มักได้รับการวินิจฉัย ขณะไม่มีอาการ หรือ ไปหาหมอด้วยโรคอื่น และ ตรวจเจอ โรค MPNs แต่ถึงไม่มีอาการ ก็ควรจะได้รับการรักษาทันที ไม่ควรรอ เพราะการดำเนินของโรค Progression ดำเนินไปอย่างช้าๆเรื่อยๆโดยที่เราไม่มีอาการ
ส่วนผู้ป่วยโรคเกล็ดเลือดสูง ET ในบางรายที่อยู่ในกลุ่มเสียงน้อย หมออาจจะไม่ให้ยา แต่ต้องไปตรวจเลือดและพบหมอเป็ฯประจำทุก ๆ 3-4 เดือน
Speaker ท่านหนึ่ง บอกว่า การรวมกลุ่มกันของกลุ่มผู้ป่วย มีประโยชน์อย่างมากในการช่วยเหลือกัน เช่น การแนะนำ MPN Specialists หรือ MPN Experts คือ หมอที่มีความชำนาญสามารถเข้าใจโรคนี้ ไม่ใช่หมอโรคเลือดทั่วไป แต่ต้องมีประสบการณ์ในการรักษาโรคนี้มามากพอสมควร
ก่อนจบช่วงเช้า มีการพูดถึง Patient Registry คือ การลงทะเบียนผู้ป่วย ในกลุ่มประเทศยุโรป ที่เป็นประโยชน์ทั้ง หมอ และ ผู้ป่วย และ มีการชื่นชม Prof. Heinz Gisslinger ซึ่งเป็นแพทย์ที่มีชื่อเสียงในวงการ MPNs ของ ออสเตรีย ที่ได้รวบรวมรายละเอียดของผู้ป่วยไว้เป็นพันคน หากมีการร่วมมือกัน แบ่งปันข้อมูลผู้ป่วยระหว่างประเทศ จะเกิดประโยชน์มาก
ผมขอจบเพียงเท่านี้ก่อนนะครับ ขอให้ติดตามสรุปประเด็นสำคัญของช่วงบ่ายวันแรก ในตอนต่อไปนะครับ
CR: คุณบูรชัย ที่ช่วยสรุปข้อมูลจากการประชุมครั้งนี้ร่วมกันด้วยนะครับ