สวัสดีครับเพื่อนสมาชิกทุกท่าน วันนี้ผมขอหยิบเอา ความคิดเห็นของเพื่อนสมาชิกท่านหนึ่งในห้องไลน์ของชมรมเราที่ได้แบ่งปันให้สมาชิกในห้อง ซึ่งผมเห็นว่า เป็นข้อมูลที่ดีและมีประโยชน์ต่อผู้ป่วยและผู้ที่เกี่ยวข้องทุกภาคส่วนในการผลักดันให้ผู้ป่วยได้รับยาที่มีการพัฒนา มีประสิทธิภาพในการรักษาที่มีคุณภาพมากขึ้น ในราคาที่ผู้ป่วยสามารถรับได้
” การรวมกลุ่มกันเป็นสิ่งที่ดี เพื่อการแลกเปลี่ยนประสบการณ์และความรู้
ผมกล้าพูดได้ว่า โรคชนิดนี้ โดยเฉพาะ MF เป็นโรคที่แม้แต่หมอทั่วไปเองก็ไม่คุ้นเคย หมอโรคเลือดแท้ๆบางคนก็ไม่คุ้นเคย บางคนไม่เคยเจอเลยแม้แต่เคสเดียว เพราะส่วนมากผู้ป่วยในแผนกโรคเลือดเป็นเกี่ยวกับโรคโลหิตจางThalassemia,sickle cell anemia,CML แบบไม่ใช่ MPNsและโรคเลือดอื่นๆ หมอโรคเลือดก็ตรวจผู้ป่วยในแผนกอายุรกรรมทั่วไป
ผู้ป่วยในหลายประเทศทั่วโลก ยังต้องอธิบายถึงโรคที่เป็นอยู่ให้หมอเข้าใจ พูดง่ายๆก็คือให้ความรู้กับหมอ แทนที่หมอจะให้ความรู้
มีเคสหนึ่งที่เพิ่งเกิดขึ้น ผมเห็นในFacebook ผู้ป่วย MF เป็นผู้หญิงอายุไม่น่าเกิน 25 ปี เธอกำลังรอการผ่าตัดหัวใจหลังจากที่มีภาวะหัวใจล้มเหลว เธอบ่นว่าเธอจะต้องคอยอธิบายถึงโรค MF ที่เป็นอยู่ให้หมอหัวใจว่ามันคืออะไร
การช่วยกันหาข้อมูลความรู้ จึงมีประโยชน์ต่อการรักษาตัวเองอย่างมาก เพราะเราไม่สามารถพึ่งหมอที่ไม่ใช่ผู้เชี่ยวชาญได้เลย
ในอเมริกา เพิ่งจะมีการแบ่งแยกหมอเป็นกลุ่ม MPNs Specialist ออกมาจากกลุ่ม Haematologist และ Oncologist.
คนที่ต้องการการรักษาแบบก้าวหน้า จะไปพบ MPNs Specialist โดยตรง
หากใครรู้สึกท้อแท้ ลองมองคนป่วยโรคอื่นๆ หรือโรคเดียกันที่แย่กว่าพวกเรานั้นมีเยอะมาก บางคนเป็นแต่เกิด บางคนเป็นแล้วไม่รู้ มารู้ตอนสายเกินไปที่จะรักษา…
เราโชคดีกว่าหลายๆคนที่ได้ตรวจพบและพยายามหาวิธีรักษาอยู่
สิ่งที่เป็นอุปสรรคของประเทศเราก็คือเรื่องการนำเข้ายา,การรับรองของ อ.ย.และราคาของยา”
ผมเองในฐานะผู้ก่อตั้งชมรม จะพยายามทำสุดความสามารถที่จะผลักดันให้มีการนำเข้ายาที่ได้รับการพัฒนาและผ่านการรับรองจาก อ.ย.ในต่างประเทศมาในราคาที่ผู้ป่วยเข้าถึงได้ แม้ว่าจะมีอุปสรรคและข้อจำกัดต่างๆมากมาย
ผมจึงอยากเชิญชวนผู้ป่วยและญาติ โรค MPN ทั้ง 3 โรค PV/ET/ MF มารวมตัวกันให้มากที่สุดเพื่อสร้างพลังในการผลักดันเรื่องนี้ด้วยกันนะครับ. #mpn #mpnthailand