สรุปการประชุม MPN Horizons 2024- Day 3
สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย และ ผู้สนใจทั่วไป ทุกท่านครับ
วันที่ 3 ของการประชุม: วันอาทิตย์ที่ 8 ก.ย. 2567
วันสุดท้ายของ MPN Horizons 2024 เต็มไปด้วยการอภิปรายเชิงลึก แนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุด และการอัปเดตทางการแพทย์เชิงคาดการณ์ล่วงหน้า ซึ่งทำให้เราทุกคนได้รับแรงบันดาลใจและมีความหวังสำหรับอนาคตของการดูแลผู้ป่วยด้วย MPN
Advocacy Session No.4: แนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุด
วันนี้เริ่มต้นด้วยการเจาะลึกเครื่องมือและกลยุทธ์ที่องค์กรต่างๆ สามารถใช้เพื่อปรับปรุงการเข้าถึงการรักษา Felipe Tapia จาก Maxi Vida แบ่งปันความเชี่ยวชาญของพวกเขาเกี่ยวกับโครงการเข้าถึงทุนสนับสนุน ตามด้วย Felice Bombaci ซึ่งนำเสนอแบบสำรวจที่ออกแบบมาเพื่อทำความเข้าใจ “ค่าใช้จ่ายส่วนตัว” สำหรับผู้ป่วย MPN จากนั้น Jon Mathias ได้เน้นย้ำถึงการใช้เทคโนโลยีอย่างสร้างสรรค์ด้วยแอป MPN Voice โดยแสดงให้เห็นว่าการวิจัยและเทคโนโลยีสามารถส่งเสริมศักยภาพของผู้ป่วยได้อย่างไร นอกจากนี้ Valentina Biagioli และ Peter Lercher ได้หารือเกี่ยวกับการให้คำปรึกษาร่วมกันสำหรับผู้ป่วยที่ส่งเสริมศักยภาพ และ Tuomo Leppänen ได้เน้นย้ำถึงความสำคัญของการมีส่วนร่วมของผู้ป่วยในการวิจัยและการสนับสนุน ในที่สุด Elena Greschner ได้นำเราผ่านมาราธอนคุณภาพชีวิตของ MPN โดยนำเสนอมุมมองที่ครอบคลุมเกี่ยวกับการดูแลและความเป็นอยู่ที่ดีของผู้ป่วย
Medical Session No.4: อัปเดตเกี่ยวกับการวิจัยและการรักษา MPN
เซสชันทางการแพทย์สุดท้ายเต็มไปด้วยการอัปเดตล่าสุดเกี่ยวกับการวิจัยและกลยุทธ์การรักษา MPN Patrick Harrington เข้าร่วมในรูปแบบออนไลน์และเริ่มต้นการสนทนาเกี่ยวกับการใช้ข้อมูลที่รายงานโดยผู้ป่วยในการวิจัย MPN โดยแสดงให้เห็นถึงความสำคัญที่เพิ่มมากขึ้นของมุมมองของผู้ป่วยในการชี้นำการวิจัย David Ross ติดตามเขาบนจอใหญ่เพื่อแนะนำเราเกี่ยวกับเทคโนโลยีขอบฟ้าใหม่สำหรับการวินิจฉัย ในขณะที่ Marko Lucijanic บนเวทีได้สรุปภาพรวมของการรักษาในอนาคตสำหรับ MF ทำให้เรามีความหวังว่าความก้าวหน้าที่จะเกิดขึ้นในอนาคตจะตามมา
เราปิดการประชุมด้วย Werner Zinkand และ Giora Sharf เพื่อเฉลิมฉลองรางวัลโปสเตอร์ยอดเยี่ยม โดยยกย่องการทำงานหนักและความทุ่มเทของผู้เข้าร่วมประชุมที่ส่งโปสเตอร์เข้าประกวด ทั้ง 3 อันดับดังนี้:
อันดับที่ 1: Flute of Light – อิสราเอล
อันดับที่ 2: Friends of Max – อินเดีย
อันดับที่ 3: AMAL Morocco และ Future MPN Support Poland
MPN Advocates Network จะแบ่งปันข้อมูลการนำเสนอ ทั้ง ที่เป็น slides, video and photos ลงในเว็บไซท์ ประมาณ 2-3 สัปดาห์หลังจบการประชุม เพื่อสมาชิกที่เข้าร่วมประชุมจะได้นำไปแบ่งปันต่อให้ผู้ป่วยที่เป็นสมาชิกของแต่ละองค์กรต่อไป
ทั้งหมดนี้เป็นการสรุปภาพรวมโดยย่อของ การประชุมวันสุดท้าย ผมหวังว่า เพื่อนๆสมาชิกชมรมฯ และผู้สนใจที่ได้ติดตามอ่าน การสรุปของการประชุมตั้งแต่ วันแรก จนถึง วันสุดท้ายของการประชุม คงจะได้รับประโชน์บ้างไม่มากก็น้อยนะครับ และ ผมจะหาโอกาส มาเขียนสรุปเฉพาะหัวข้อที่ผมเห็นว่าน่าจะตรงกับความสนใจของผู้ป่วย ผู้ดูแล ให้ได้รับรู้กันในโอกาสต่อไป หรือ ถ้าเพื่อนๆที่ได้ติดตามอ่าน อยากให้ผมเจาะลึกประเด็นใหน ก็แจ้งผมมาได้นะครับ ผมยินดีที่จะนำข้อมูลเรื่องนั้นๆมาเขียนให้อ่านกันครับ