Category: ข่าวสาร

25th EHA Virtual Congress Take-home message: EP5

สรุปประเด็นตอนที่5 Rationale for earlier use of Ruxolitinib in MF patients เหตุผลสำหรับการใช้ยา Ruxolitinib แต่เนิ่นๆของผู้ป่วยโรคพังผืดในไขกระดูก MF จากการศึกษาผู้ป่วยชาวอิตาลี จำนวน 408 คน พบว่า 1. อิทธิพลของระดับขั้นของโรคต่อผลการตอบสนองของยา เกี่ยวกับ ม้ามและอาการ จะต่ำกว่า ถ้า.. – ช่วงเวลาระหว่างการวินิจฉัยของโรค และเวลาที่เริ่มทานยา มากกว่า 2…

25th EHA Virtual Congress Take-home message: Episode 3

สรุปประเด็นตอนที่3 ผลการศึกษาของ Ropeginterferon การศึกษาทำในผู้ป่วย PV 150 คนที่ไม่ใช่กลุ่มเสี่ยงต่อภาวะเลือดอุดคันโดยแบ่งออกเป็น 2 กลุ่มเพื่อเปรียบเทียบ พบว่า 84% ของผู้ที่ได้รับ Ropeginterferon อย่างเดียวสามารถควบคุม Hematocrit (HCT) ให้อยู่ในระดับต่ำกว่า45% โดยไม่ต้องพึ่งการเจาะเลือดทิ้งเลย และในระหว่างการติดตามผล 12 เดือน ไม่พบว่ามีการพัฒนาของโรค ส่วนอีกกลุ่มซึ่งใช้วิธีเจาะเลือดทิ้งอย่างเดียว โดยไม่ใช้ Ropeginterferon มีเพียง 66% ที่สามารถควบคุม HCT ให้อยู่ในระดับต่ำกว่า…

25thEHA Virtual Congress Take-home message – Episode 1

สรุปประเด็น ตอนที่ 1 • H.Erba: การบรรลุผลของการตอบสนองทางโมเลกุลเป็นสิ่งสำคัญในการรักษาโรค CML เพราะว่ามีความสัมพันธ์กับการอยู่รอดโดยรวมและโอกาสที่จะลุกลามไปที่ระยะเสี่ยงที่สูงขึ้น ความต่อเนื่องในการรักษา (Adherence) เป็นปัจจัยสำคัญต่อการบรรลุผลการตอบสนองทางโมเลกุลที่สำคัญ (MMR) ของผู้ป่วยโรค CML ระยะเรื้อรัง ในการรักษาด้วยยากลุ่ม TKIs • T.Hughes: Asciminib ยาตัวใหม่ที่อยู่ระหว่างการทดลองนี้ มีพลังชะงัด มีความเป็นพิษต่ำ และ ต่อต้าน การกลายพันธ์ได้มากที่สุด และ การใช้ร่วมกันของยา asciminib กับ…

25th EHA Virtual Congress

สวัสดีครับ เพื่อนๆสมาชิกทุกท่านครับ ผมในฐานะผู้ป่วยโรค CML คนหนึ่ง และ ยังเป็นคณะทำงานจิตอาสาของทั้ง 2 ชมรมฯ ขอแจ้งให้ทราบว่า ในช่วงนี้กำลังมีงานประชุมวิชาการครั้งที่ 25 ของสมาคมโลหิตวิทยาแห่งสหภาพยุโรป (EHA) ซึ่งครั้งนี้เป็นครั้งแรกที่เป็นรูปแบบ Virtual Meeting หรือการประชุมทางไกลที่ไม่จำเป็นต้องเดินทางไป เพียงแค่ ลงทะเบียน และ รอรับ access code เพื่อ log in เข้าร่วมประชุมได้เลย และนี่เป็นครั้งแรก ที่ผมได้ร่วมลงทะเบียนเข้าร่วมประชุมด้วยครับ…

การจำแนกกลุ่มMPNs ใหม่

New classifications of MPN การจำแนกกลุ่มMPNs ใหม่ มหาวิทยาลัยเคมริดจ์มีห้องปฎิบัติการที่เป็นศูนย์กลางในการวิจัยเพื่อแบ่งกลุ่มโรค MPNs โปรเฟสเซอร์ Tony Green กำลังแบ่งกลุ่มใหม่โดยใช้กลไกของการกลายพันธ์ุแทนที่ใช้อยู่ปัจจุบันซึ่งแบ่งกลุ่มตามลักษณะของผู้ป่วย คือ PV/ET/MF ในความเป็นจริงมีหลายสาเหตุที่ก่อให้เกิดภาวะเลือดข้นหรือเกล็ดเลือดสูงแต่เรายังไม่เข้าใจกลไกของการเกิดโรคเหล่านั้น การจำแนกโรคแบบใหม่จะช่วยให้การทดลองยาทำได้ง่ายขึ้น การศึกษาทำในผู้ป่วย 2000 คนที่มีการกลายพันธุ์แตกต่างกัน โดยยึดหลักการจำแนกประเภทตามจีโนม สามารถ แบ่งออกได้เป็น 8 กลุ่มจีโนม การแบ่งกลุ่มแบบใหม่ ผู้ป่วยจะต้องได้รับการตรวจ polygenic test คือการตรวจยีนพร้อมกันหลายตัว ผลที่ได้ต้องนำมารวมกับข้อมูลของคนไข้…

คุณประโยชน์ที่ “อาจจะเป็นไปได้” ว่า NAC สามารถลด inflammation( การอักเสบ)

PV Reporter first reported about the potential benefits of NAC in MPN and an April 6th update on the coronavirus – https://www.pvreporter.com/nac-n-acetylcysteine-supplement…/ N-acetylcysteine (NAC) ซึ่งเป็นยาที่มีขายอยู่แล้ว บางคนกินกันเป็นอาหารเสริม เพื่อต้านออกซิเดชั่น บทความนี้กล่าวถึงการทดลอง NAC ในสัตว์ทดลองที่ถูกดัดแปลงให้มียีน…

คำถามที่ควรถามแพทย์เมื่อผู้ป่วย PV มีนัด

การเตรียมรายการคำถามที่เหมาะสมสามารถช่วยคุณได้เมื่อไปพบแพทย์ และทำให้รู้ว่าเราควรคาดหวังกับวิธีการรักษาอย่างไรเมื่อมีอาการที่เกิดจากPV รายการคำถาม และอาการของ PVที่พบทั่วไป คำถาม 1__บ่อยแค่ไหนที่ต้องตรวจ CBC และพบแพทย์ 2__ ต้องการควบคุมให้ความเข้มข้นของเม็ดเลือดแดง (HCT), ปริมาณฮีโมโกลบิน (HGB), เม็ดเลือดขาว (WBC) และเกล็ดเลือด (platelets) อยู่ในระดับใด 3__เคยรักษาผู้ป่วย PV มาก่อนด้วยวิธีอื่นๆ นอกเหนือจากการเจาะเลือดออก (phlebotomies) ให้ยาแอสไพริน หรือ hydroxyurea หรือไม่ 4__สามารถให้ใช้ pegasys,…

ผู้ป่วยโรค MPN มีความเสี่ยงสูงต่อการติดเชื้อ COVID-19 ใช่หรือไม่?

Are MPN patients at high risk for COVID-19? ผู้ป่วยโรค MPN มีความเสี่ยงสูงต่อการติดเชื้อ COVID-19 ใช่หรือไม่? จนถึงวันนี้ ยังมีข้อมูลน้อยเกินไปเกี่ยวกับตัวผู้ป่วยโรค MPN ที่ติดเชื้อ COVID-19 เป็นเพียงความรู้สึกถึงความน่าจะเป็นได้ว่า ผู้ป่วยโรค MPN ที่มีความเสี่ยงระดับ กลางขั้น 2 หรือ ผู้ป่วยโรค พังผืดในไขกระดูก MF ที่มีความเสี่ยงสูง หรือ…

In patients who have developed the COVID-19 infections, should their MPN therapy be adjusted or stopped?

In patients who have developed the COVID-19 infections, should their MPN therapy be adjusted or stopped? สำหรับผู้ป่วยโรค MPN ที่ติดเชื้อ COVID-19 การรักษาควรมีการปรับเปลี่ยน หรือ หยุดการรักษาหรือไม่? คำตอบคือ ไม่ ยกเว้น ถ้าเกิดปฏิกิริยาระหว่างยาที่เกิดจากการใช้ยาร่วมกับ ยา หรือ อาหาร…

ยา Pegylated Interferon ให้ผลการตอบสนอง undetectable

สวัสดีเพื่อนๆสมาชิกชมรมฯและผู้สนใจทุกท่านครับ การรักษาด้วย Pegylated IFN ในผู้ป่วย ET และ PV ให้ผลการตอบสนองที่ดีในระดับโมเลกุลที่สำคัญด้วยการลดระดับการกลายพันธ์ของยีน JAK2V617F ได้ถึง ระดับที่ตรวจไม่พบแล้ว undetected ในกลุ่มผู้ป่วยที่ทำการทดลอง..อ่านข้อมูลเพิ่มเติมได้ที่ เว็บไซท์ตามภาพที่ผมได้ captured มาให้นะครับ #mpn

ยา Navitoclax อาจเป็นยาอนาคตของผู้ป่วยที่มี CALR Type 1

สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกชมรมฯและผู้สนใจทุกท่านครับ วันนี้ผมขอนำเอาข้อมูลที่น่าสนใจชิ้นหนึ่ง จาก เว็บไซท์ของ Patientpower ตามภาพที่ได้ captured มาด้วย ซึ่งผมขอสรุปสาระสำคัญดังนี้ครับ ผู้ป่วยโรค MPNs ที่มีการกลายพันธ์ของยีน CALR Type 1 มีโอกาสพัฒนาของโรคไปเป็น โรคพังผืดในไขกระดูกMF และ มะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิด AML ได้น้อยกว่า ผู้ป่วยที่มีการกลายพันธ์ของยีน JAK2 แต่การรักษายากกว่าเพราะไม่ค่อยตอบสนองกับ ยาในกลุ่ม JAK2 inhibitors เช่น Ruxolitinib แต่มีการศึกษาถึงทางเลือกในอนาคตอาจจะเป็นยา…

การรักษาผู้ป่วย PV ด้วยยา Simvastatin และ Alendronate

สวัสดีวันจ่ายวันนี้ก่อนวันไหว้ตรุษจีนพรุ่งนี้ มายังเพื่อนๆสมาชิกชมรมทุกท่านครับ วันนี้ผมได้เห็นข้อมูลชิ้นหนึ่งจากเว็บไซท์ตามภาพที่ผมได้ captured มาด้วยนี้ พูดถึงยา 2 ตัว คือ Simvastatin และ Alendronate ที่มีการรายงานว่า ผู้ป่วยชายสูงวัย ที่เป็น โรคเลือดข้น PV ระหว่างติดตามการรักษาด้วยการใช้ยาทั้ง 2 ตัวนี้ร่วมกัน เป็นเวลา 56 เดือน มีผลการตอบสนองที่น่าทึ่ง (Remarkable)ทั้งทางโลหิตวิทยาและทางอณู คือในระดับโมเลกุล และสามารถลดระดับการกลายพันธ์ของยีน JAK2-V617F Allele Burden…

โปสเตอร์ชมรมฯรุ่น 2

สวัสดีครับเพื่อนสมาชิกชมรมฯทุกท่าน ก่อนอื่น ผมต้องขอโพสกล่าวขอบคุณเพื่อนสมาชิกของชมรมฯเราท่านหนึ่ง คือคุณเก่ง ที่ได้จัดพิมพ์โปสเตอร์ชมรมรุ่น 2 และยังมีใจกุศลช่วยออกค่าพิมพ์ให้กับทางชมรมเราด้วย ขอบคุณมากๆอีกครั้งครับ โปสเตอร์ชมรมรุ่น 2 นี้ ได้ปรับใหม่โดยเน้นที่ ชื่อ โรคของ MPN ทั้ง 3 โรค คือ โรคเลือดข้น PV , โรคเกล็ดเลือดสูง ET และ โรคพังผืดในไขกระดูก MF ให้ชัดเจนมากขึ้น เข้าถึงผู้ป่วยโรค MPN…

Non Mutated JAK2, MPL and CALR

MPN Thai Talk Non Mutated JAK2, MPL and CALR หากไปอ่านใน study อื่น อาจใช้คำว่า Triple negative MPNs ครับ คือชนิดเดียวกัน หมายความว่าเป็น MPNs แบบไม่ใช่ Mutation หลัก 3 ตัวที่กล่าวถึง ซึ่งมีน้อยมาก ปัจจุบันมีการหายีนกลายพันธ์ุใหม่ๆที่แฝงอยู่ที่เรายังค้นไม่พบครับ การวิจัยแนวใหม่ๆนอกจากค้นคว้ายาที่ควบคุมอาการ ยังมุ่งเน้นไปที่การแก้ไขที่ยีน คำจำกัดความของ…

ASH 2019 Highlights

MPN Thai Talk The American Society of Hematology (ASH) จัดประชุมเป็นประจำทุกปี โดยมี MPNRF (MPN Research foundation) ซึ่งเป็นองค์กรที่สนับสนุน MPN Advocates Network เข้าร่วมทุกครั้ง ชมรมของเราก็เป็นสมาชิกอยู่ใน MPN Advocates Network ด้วย MPNRF มีความมุ่งมั่นที่จะรับรู้ถึงงานวิจัยใหม่ๆ สร้างรวามสัมพันธ์กับแพทย์ทั่วโลก เพื่อหาสาเหตุของการเกิด,การดำเนินไปของโรคและการรักษา http://www.mpnresearchfoundation.org/ASH19…

ยากลุ่ม Interferon กับโรค MPN

ยาในกลุ่มInterferon มีใช้กันมานานกับโรคไวรัสตับอีกเสบชนิด C แบบเรื้อรัง มันคือโปรตีนชนิดหนึ่งที่ร่างกายสร้างได้เอง มีหน้าที่กระตุ้นภูมิคุ้มกันร่างกายให้ต่อสู้กับเชื้อไวรัส สมัยก่อนตอนยังไม่มี pegasys ยาที่ใช้คือ Intron A คือ interferon Alfa 2b และ Roferon คือ interferon Alfa 2 aใช้ฉีดแบบ sub q หรือ subcutenous คือฉีดเข้าใต้ชั้นผิวหนังไม่ให้โดนเส้นเลือด (เหมือนการฉีดอินซูลิน) นอกจากใช้กับผู้ป่วยไวรัสตับ มีการทดลองใช้กับผู้ป่วยลูคีเมีย…

พูดประชาสัมพันธ์ชมรมฯและให้ความรู้กับผู้ป่วยโรคเลือด

สวัสดีเพื่อนสมาชิกทุกท่านครับ เช้านี้ เป็นอีกครั้งหนึ่งที่ผมได้เดินทางไป พูดประชาสัมพันธ์ ชมรมฯ และ ให้ความรู้เบื้องต้นของโรค MPN ทั้ง 3 ชนิด กับ ผู้ป่วยโรคเลือดและญาติผู้ป่วยที่มาใช้บริการที่คลีนิกโลหิตวิทยา ร.พ. ราชวิถี และได้เชิญชวนให้ผู้ป่วยที่เป็น โรค MPN มาร่วมเป็นครอบครัวเดียวกัน โดยแนะนำให้ สแกน QR code ของชมรม ที่โปสเตอร์ชมรมฯที่ได้ติดไว้ที่ประตูทางเข้าห้องตรวจ มีผู้ป่วยหลายท่าน บอกผมว่า เป็นกิจกรรมที่ดีมากๆ บางคนบอกว่า อยากเจอ…

เชิญชวนผู้ป่วยโรค MPN และญาติมาสแกน QR code

ขอเชิญชวนผู้ป่วยและญาติผู้ป่วยโรค MPN ทั้ง 3 โรค คือ โรคเลือดข้น PV, โรคเกล็ดเลือดสูง ET และ โรคพังผืดในไขกระดูก MF มาร่วมเป็นครอบครัวเดียวกันกับ ชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย มารับความรู้เกี่บวกับโรคที่ถูกต้อง ทันสมัย มาสอบถามปรึกษากับเพื่อนๆสมาชิกที่มีความรู้ มีประสบการณ์ พร้อมช่วยเหลือแนะนำซึ่งกันและกัน เพียงสแกน QR code ไลน์นี้เข้าห้องชมรมฯของเรากันเลยนะครับ #mpn #mpnthailand

ลุยประชาสัมพันธ์โปสเตอร์ชมรมตามภูมิภาค เริ่มที่ ภาคอีสาน

สวัสดีครับเพื่อนสมาชิกทุกท่าน วันนี้ผมเริ่มลุยการทำกิจกรรมของชมรมฯเพื่อประชาสัมพันธ์ชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ขยายไปตามภูมิภาคต่างๆของประเทศโดยเริ่มต้นที่ จังหวัด อุดรธานี ซึ่งเป็นหนึ่งในจังหวัดทางภาคอีสานที่ใหญ่และรองรับผู้ป่วยจากจังหวัดใกล้เคียงเช่น หนองคาย สกลนคร เป็นต้น ผมได้มาพบ อ.พญ.ศรัญญา ห้วหน้าฉพาะทางโรคเลือด ที ร.พ. อุดรธานี เพื่อแนะนำตัวและฝากให้คุณหมอช่วย ติดโปสเตอร์ของชมรมฯ และคุณหมอได้เชิญให้ผมมาร่วมงานประชุมประจำปีของ ร.พ.วันที่ 17 ม.ค. 63 เพื่อพูดให้ความรู้เกี่ยวกับโรค MPN ในวันงานประชุมด้วย ผมต้องขอขอบคุณ อ.พญ. ศรัญญา…

ประชาสัมพันธ์โปสเตอร์ที่ ร.พ. รามาธิบดี

งานจิตอาสา…ทำต่อเนื่อง สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกทุกท่านครับ วันนี้ผมได้เดินทางมาติดต่อที่ แผนกโลหิตวิทยา ร.พ. รามาธิบดี เพื่อขอพบ อาจารย์ พิมพ์ใจ หัวหน้าหน่วยโลหิตวิทยา เนื่องจากทางเจ้าหน้าที่แนะนำว่าให้มาดักรอพบดีกว่า..โชคดีได้พบ และ ได้แนะนำตัว ได้ให้ข้อมูลเบื้องต้นเกี่ยวกับ ชมรมฯของเราและ ได้ฝากโปสเตอร์ของชมรม เพื่อติดประชาสัมพันธ์ที่แผนกโลหิตวิทยาหรือที่ๆทาง อาจารย์เห็นว่าเหมาะสมต่อไปครับ และได้ฝาก อ.พิมพ์ใจไว้ถึง กิจกรรมการให้ความรู้เบื้องต้นของโรค MPNs กับผู้ป่วยโรคเลือดและประชาชนทั่วไป ซึ่งอาจารย์จะนำไปพิจารณาให้ด้วยครับ #mpn #mpnthailand

ประชาสัมพันธ์ การดำเนินงานกิจกรรมของชมรมในช่วงปีแรก

สวัสดีครับ ผมในฐานะ ผู้ก่อตั้ง ชมรมผู้ป่วยมะเร็งโรค MPN ประเทศไทย ขอประชาสัมพันธ์ การดำเนินงานกิจกรรมต่างๆของชมรมฯในช่วงปีแรก ที่ได้ดำเนินการแล้ว และที่กำลังดำเนินการอยู่ให้กับทุกท่านได้รับทราบนะครับ ก่อนอื่นผมต้องขอใช้โอกาสนี้อีกครั้งขอขอบพระคุณอาจารย์นพดล รพ. ศิริราช อาจารย์อุดมศักดิ์ รพ. จุฬาลงกรณ์ อาจารย์ธวัชชัย รพ. ราชวิถี และ อาจารย์อภิชัย รพ.พระมงกุฎเกล้า เป็นอย่างสูง ที่ช่วยให้คำปรึกษาและสนับสนุนผมในความตั้งใจจริงของผม กิจกรรมของชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ที่ได้ดำเนินการไปแล้วในปีแรก 2018 –…

MPN THAI TALK ตอน 13

สวัสดีครับเพื่อนสมาชิกทุกท่าน วันนี้ผมขอหยิบเอา ความคิดเห็นของเพื่อนสมาชิกท่านหนึ่งในห้องไลน์ของชมรมเราที่ได้แบ่งปันให้สมาชิกในห้อง ซึ่งผมเห็นว่า เป็นข้อมูลที่ดีและมีประโยชน์ต่อผู้ป่วยและผู้ที่เกี่ยวข้องทุกภาคส่วนในการผลักดันให้ผู้ป่วยได้รับยาที่มีการพัฒนา มีประสิทธิภาพในการรักษาที่มีคุณภาพมากขึ้น ในราคาที่ผู้ป่วยสามารถรับได้ ” การรวมกลุ่มกันเป็นสิ่งที่ดี เพื่อการแลกเปลี่ยนประสบการณ์และความรู้ ผมกล้าพูดได้ว่า โรคชนิดนี้ โดยเฉพาะ MF เป็นโรคที่แม้แต่หมอทั่วไปเองก็ไม่คุ้นเคย หมอโรคเลือดแท้ๆบางคนก็ไม่คุ้นเคย บางคนไม่เคยเจอเลยแม้แต่เคสเดียว เพราะส่วนมากผู้ป่วยในแผนกโรคเลือดเป็นเกี่ยวกับโรคโลหิตจางThalassemia,sickle cell anemia,CML แบบไม่ใช่ MPNsและโรคเลือดอื่นๆ หมอโรคเลือดก็ตรวจผู้ป่วยในแผนกอายุรกรรมทั่วไป ผู้ป่วยในหลายประเทศทั่วโลก ยังต้องอธิบายถึงโรคที่เป็นอยู่ให้หมอเข้าใจ พูดง่ายๆก็คือให้ความรู้กับหมอ แทนที่หมอจะให้ความรู้ มีเคสหนึ่งที่เพิ่งเกิดขึ้น ผมเห็นในFacebook ผู้ป่วย…

พูดประชาสัมพันธ์ วัน MPN และ CML โลก

วันนี้เป็นอีกครั้ง ที่มาทำงานจิตอาสา มาพูดประชาสัมพันธ์ ให้ข้อมูลพื้นฐาน กับผู้ป่วยโรคเลือดและประชาชนทั่วไป เกี่ยวกับโรคมะเร็งเลือด ชนิด CML และ MPN เนื่องในโอกาสวัน MPN โลก (12/9/19) และ วัน CML โลก (22/9/19) ที่ คลีนิกโลหิตวิทยา ร.พ. จุฬาลงกรณ์ This morning, it was my 2nd time…

วันพฤหัสบดีที่ 12 กันยายน 2562- MPN Awareness Day 12/9/2019

สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกทุกท่าน วันนี้ วันพฤหัสบดีที่ 12 กันยายน 2562 เป็น วัน MPN Awareness Day ที่ทุกองค์กร/ชมรมที่สนับสนุนช่วยเหลือผู้ป่วยโรค MPN ทั่วโลกจะช่วยกันรณรงค์ประชาสัมพันธ์ทำกิจกรรมต่างๆเพื่อให้ผู้ป่วยและประชาชนทั่วไปได้รับรู้ ได้ความรู้ ได้ตระหนักถึง ความสำคัญของโรค MPN ทั้ง 3 โรค…ผมจึงใช้โอกาสนี้ทำคลิปวีโดโอสั้นๆประมาณ 4 นาทีเศษลงYoutube เพื่อร่วมรณรงค์กับทุกองค์กรในเครือข่าย MPN Advocates Network เผยแพร่ความรู้เบื้องต้นเกี่ยวกับโรค MPN การวินิจฉัย…

September – Blood Cancer Awareness Month

สวัสดีครับทุกท่าน ผมในฐานะผู้ป่วยโรค CML และเป็นกรรมการคนหนึ่งของชมรมผู้ป่วยโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาว CML และยังเป็น ผู้ก่อตั้ง ชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ได้ทำคลิปวีดีโอสั้น 1.45 นาที เพื่อร่วมรณรงค์ เดือนกันยายน เดือนของโรคมะเร็งเลือด ซึ่งที่เกี่ยวข้องกับผมและชมรมฯก็มีอยู่ 2 วันของปีนี้ คือ September – Blood Cancer Awareness Month; 1. MPN Awareness Day:…

กิจกรรมประชาสัมพันธ์โปสเตอร์ของชมรม

สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกและประชาชนผู้สนใจทุกท่านครับ เมื่อวานนี้ ผมได้มีโอกาสไปพบกับอาจารย์นพดล ซึ่งท่านเป็นประธานของคณะทำงานกลุ่มแพทย์สำหรับโรค MPN และยังเป็นประธานที่ปรึกษาของ ชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ของพวกเราด้วยครับ เพื่อรายงานกิจกรรมต่างๆของชมรมฯในช่วงปีแรก ที่ได้ดำเนินการแล้ว และที่กำลังดำเนินการอยู่ ก่อนอื่นผมต้องขอใช้โอกาสนี้อีกครั้งขอขอบพระคุณอาจารย์นพดล รพ. ศิริราช อาจารย์อุดมศักดิ์ รพ. จุฬาลงกรณ์ อาจารย์ธวัชชัย รพ. ราชวิถี และ อาจารย์อภิชัย รพ.พระมงกุฎเกล้า มากๆอีกครั้งนะครับ ที่ช่วยให้คำปรึกษาและสนับสนุนผมในความตั้งใจจริงทำงานจิตอาสาโดยเฉพาะ การก่อตั้ง ชมรมผู้ป่วยโรค MPN…

MPN THAI TALK ตอน 12

สวัสดีครับ เพื่อนๆสมาชิกทุกท่าน ผมขอเอาภาคต่อจากตอนที่แล้วเกี่ยวกับการอัพเดทการจัดกลุ่มโรค MPNs ของ WHO 2016 มานำเสนอดังนีครับ “ตัวอย่างของการรับข้อมูลเก่าที่คลาดเคลื่อนคือเรื่องยาที่ใช้ หากเราไปหาข้อมูลเก่าๆจะพบว่ายาคีโมที่สามารถใช้ได้กับผู้ป่วยก่อนการจัดกลุ่มใหม่นั้นมีหลายชนิด เช่น Hydroxyurea, Bulsulfan และ Chlorambucil Chlorambucil ใช้ในผู้ป่วย ลูคีเมีย และมะเร็งต่อมน้ำเหลือง ส่วน Busulfan ใช้คล้ายกันและใช้กับผู้ป่วยก่อนการเปลี่ยนถ่ายสเต็มเซลล์ ทั้ง 2 ตัวนี้เป็นยาคีโมที่ถูกแนะนำให้ใช้ในกลุ่ม Myeloproliferative Disorders เดิมไม่ใช่ MPNs หลังการจัดกลุ่มใหม่…

MPN THAI TALK ตอน 11

สวัสดีครับ เพื่อนๆสมาชิกทุกท่าน ในตอนนี้ผมขอหยิบเอาข้อมูลที่เพื่อนสมาชิกนำมาแบ่งปันในห้องไลน์ชมรมที่มีการอัพเดทจาก WHO ดังนี้ครับ “มีข้อมูลที่ นพ. พงษ์เทพ วิบูลย์จันทร์ ได้เผยแพร่ไว้ ซึ่งผมเห็นว่ามีประโยชน์ เป็นการบรรยายเรื่องการแบ่งกลุ่มโรค หลังจาก WHO ทำการClassify จัดแบ่งกลุ่มของโรคใหม่จากเดิมที่เรียกว่า Myeloproliferative Disorders มาเป็น Myeloproliferative Neoplasms ในปี 2016 คำว่า Neoplasms แปลว่า”เนื้องอกหรือเซลที่งอก” บ่งบอกว่าเป็นความผิดปกติที่มียีนกลายพันธุ์และแบ่งเซลล์ผิดปกติ การใช้คำนี้เพื่อให้แยกความแตกต่าง การรักษาเป็นแบบเฉพาะเจาะจงมากขึ้น ผมเห็นความสำคัญว่าผู้ป่วยต้องมีความเข้าใจในเรื่องนี้ไม่อย่างนั้น…

MPN THAI TALK ตอน 10

สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิก มาถึงตอนจบแล้วนะครับของเรื่องราวประสบการณ์ตรงของเพื่อนสมาชิกของชมรมฯเราที่นำเรื่อง การถ่ายเลือด หรือ Phlebotomy มาแบ่งปันในห้องไลน์ชมรมฯ ติดตามอ่านกันเลยครับ “ผ่านไป7 เดือนนับจากครั้งแรก โดนไปร่วมสิบครั้ง ครั้งหนึ่งไป รพ. แล้วพยาบาลคนเดิมไม่อยู่ เราก็พยายามบอกคนใหม่ว่าคนเดิมเขาทำยังไงถึงเลือดออกดี เขาก็ไม่ฟัง แกล้งแทงแรงๆอีกต่างหาก….กลับบ้านแขนช้ำอีก จากนั้นก็ขอหมอ….พอครับ ผมยอมตายดีกว่าหากต้องมาทรมานแบบนี้ทุกเดือน ก็มาคิดนะว่าทำไมคนที่เขาไปบริจาคเลือดเขาไม่เห็นมีปัญหาเลย วิธีการก็เหมือนๆกัน แต่ผมก็หยุดทำมาเกือบสิบปีเพราะคนป่วยอย่างเราไปให้บริจาคเลือดเองไม่ได้ กระทั่งเมื่อสองวันที่ผ่านมาผมไปหาหมอที่ รพ. ชลบุรี มีแผนกรับบริจาคเลือด หมอให้ไปทำที่ตึกนั้น มันแตกต่างกันมากจริงๆ พยาบาลเขาจะเลือกเส้นเลือดอย่างละเอียด มาช่วยกันดู 2…

MPN THAI TALK ตอน 9

สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกทุกท่าน เมื่อตอนที่ 8 ผมได้พูดถึงเรื่องราวของเพื่อนสมาชิกของชมรมฯเราท่านหนึ่งได้เล่าประสบการณ์การทำ Phlebotomy หรือ การถ่ายเลือด ซึ่งผมขอนำมาเล่าต่อเลยนะครับ “พยาบาลก็มักจะอ้างว่าเป็นเพราะเลือดเราข้นเกินไป มันจึงออกมาช้าแล้วก็แข็งตัว(clot) เสียก่อน ต้องเจาะใหม่…….เราได้แต่กัดฟันกรอดๆๆๆๆ ถูกซ้ำเติมอีกว่าเป็นเพราะโรคของเรา พยาบาลก็เรียกเพื่อนๆมาช่วยดูเพื่อเจาะใหม่ แต่ออกมานิดเดียวก็หยุดอีก ยังได้ไม่ครบตามหมอสั่ง ตอนนี้ก็เริ่มอยากจะลุกจากเตียงกลับบ้านละ พอก่อนได้ไหมผมไม่ไหวแล้ว พยาบาลก็จะเริ่มทำหน้าไม่ค่อยสวยละ ไปตามหมอมาดู สรุปหมอบอกว่าต้องทำต่อจนได้เลือดครบ พยาบาลก็คิดว่าเพราะเข็มเหล็กมันเล็กเกินไป เลือดเลยออกช้า ขอเปลี่ยนเป็นเข็มพลาสติกละกัน ……ทีแรกเราก็คิดว่าคงจะดี เข็มพลาสติกน่าจะนิ่มไม่เจ็บ แต่จริงๆนิ่มมันทำให้แทงเข้าช้า และมีขนาดใหญ่กว่าด้วย เจ็บยิ่งกว่าเข็มเหล็กหลายขุม ทีนี้ไปตามเพื่อนมากันเกือบทั้ง…