สรุปหัวข้อการประชุม MPN Horizons 2019 ตอนที่ 4

สวัสดีครับเพื่อนๆสมาชิกชมรมฯทุกท่าน ผมกำลังรอ ทาง MPN Advocates Network เอาข้อมูลรายละเอียดของ Speaker ทุกท่าน ที่ได้นำเสนอในที่ประชุม ทั้งในรูปแบบ Slide และ Video มาลงใน เว็บไซต์ของเขา ถ้าเอามาลงแล้ว ผมจะรีบ เอาข้อมูลที่เห็นว่า สำคัญกับผู้ป่วยมาสรุปประเด็นสำคัญๆให้นะครับ แต่ในระหว่างรออยู่นี้ ผม ขอเอาข้อมูลบางประเด็นที่เห็นว่าน่าสนใจมาเล่าให้พวกเราอ่านกันไปก่อนนะครับ
– มีการกังวลเกี่ยวกับ การกลัวการกลับมาของโรค และ การพัฒนาของโรค ซึ่ง การเป็นโรคมะเร็ง มักก่อให้เกิดความทุกข์ในทางจิตวิทยา รวมถึง เกิดภาวะซีมเศร้า ความวิตกกังวล การโดดเดี่ยวทางสังคม อยู่ตัวคนเดียว และ อื่นๆ
– กลวิธีการช่วยเหลือตัวเอง เพื่อที่จะจัดการกับ ความวิตกกังวล รวมถึง ทัศนคติที่ว่า “ต้องสู้” การออกกำลังกาย การทำกิจกรรมต่างๆ และ การควบคุมอาหาร การพูดคุยกับผู้ป่วยคนอื่นๆ ถือ เป็นสิ่งที่สำคัญ
– การเข้าถึงยา เป็นหัวข้อแรกๆที่เป็นห่วงกันมากในหลายประเทศ ยา Hydroxyurea, Interferon ( Ropeg and Pegasys) และ Ruxolitinib ยังไม่มีในบางประเทศ
– ยา Anagrelide สำหรับโรคเกล็ดเลือดสูง ET ไม่ได้รับความนิยม ตามคำบอกกล่าวของ MPN Specialist ระหว่างการประชุม ได้ข้อมูลว่า ผู้ป่วยมีความลำบากมากในการได้รับยาจาก ร้านขายยา หรือ ห้องยา มีการพูดถึง ยาขาดแคลน ในเว็บไซด์ของ FDA ของอเมริกา
– มีการพูดถึง Patient Reported Outcomes (PRO) พูดสั้นๆก็ คือ วิธีการประเมินผลลัพธ์โดยตัวผู้ป่วยเอง ทั่วๆไปได้จากการตอบ แบบสอบถามและระบบการให้คะแนน ที่ได้มาตราฐาน ซึ่งถามเกี่ยวกับปัจจัยต่างๆที่เกิดขึ้นกับผู้ป่วย ถ้าอยากรู้ความหมายที่ครบถ้วนก็ลองอ่านตามคำนิยามด้านล่างนี้ได้เลยนะครับ
Patient-reported outcome (PRO): Any report of the status of a patient’s health condition that comes directly from the patient, without interpretation of the patient’s response by a clinician or anyone else. (U.S. FOOD AND DRUG ADMINISTRATION. Guidance for Industry.Patient-Reported Outcome Measures: Use in Medical Product Development to Support Labeling Claims. Federal Register 2009;74(35):65132-133.)
– มีการทดลองยาใหม่ สำหรับโรคเลือดข้น PV และ โรคพังผืดในไขกระดูก MF เท่าที่จดมาได้มีดังต่อไปนี้
KRT-232 and Indasanutlin MDM2 inhibitors, Givinostat an HDAC inhibitor, Momelotinib, Pacritinib, Combo trials with Ruxolitinib (long list), CPI-0160 a BET inhibitor, LSD1 inhibitors, Imetelstat,PRM-151, Pentraxin-2 and more
สรุปสิ่งที่ได้รับรู้ที่เป็นเรื่องใหญ่ คือ มียาใหม่หลายตัวทีเดียว อยู่ในระหว่างการทดลองทางคลินิก ซึ่งจะเป็นประโยชน์ต่อผู้ป่วยโรค MPN โดยเฉพาะ โรคเลือดข้น PV และ โรคพังผืดในไขกระดูก MF
ขอจบตอนที่ 4 เพียงเท่านี้นะครับ และต้องขอขอบคุณ ข้อมูลบางส่วนที่ได้มาจาก Mr. David Wallace #mpn #mpnthailand